Noticias en los Medios Dia de las Enfermedades Raras

Noticias en los Medios Día de las Enfermedades Raras 

Como cada 28 de Febrero de cada año se lleva a cabo el Día de las Enfermedades raras, buscando crear un escenario de concientización sobre dichas enfermedades que hoy en día rondan las 7000 a nivel mundial. Recordemos el Spot publicitario que se realizo para dicho día. 

Medios Locales hicieron referencia a la Noticia!

Dia de las enfermedades raras

Día de las enfermedades raras

Día de las enfermedades raras

El mismo se lleva a cabo cada 28 de febrero de cada año
Impulsado por Eurodis, el objetivo del día de las enfermedades raras es crear un escenario de concientizacion para las personas, pacientes y autoridades políticas.

El impulso político que resulta de Día de las Enfermedades Raras también sirve para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.
A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con los EE.UU. que comenzo a unirse en 2009, y la participación en centenar de paises, que tuvo un récord de 84 países de todo el mundo en 2014.

El Objetivo de esta campaña es que la Organización Mundial de la Salud reconozca el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras de forma oficial y elevar la concientización de las Enfermedades Raras en todo el mundo.
En rarediseaseday.org podes encontrar información acerca de los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo que crean un escenario de conciencia para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Raredisease.org

Mapa Personas con Inmunodeficiencias Primarias

¿Sabias que?

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Vamos a crear un mapa en Google Maps para que personas con tu misma condición se puedan contactar con vos
Si escuchaste bien, el mismo sera publico y se podrá consultar a través de Google Maps.
Para ello necesitamos que completes esta encuesta, la misma es esencial para publicar tus datos. Tambiem la pueden completar los papas. Los datos que completes en ella sera confidenciales, recorda completar todos los items
La misma sera publicada con actualizaciones mensuales o anuales 
Tambiem si conoces a alguien con tu misma condición podes pasarle la encuesta.
Enlace para completar:
Si tenes alguna Idp llena este 
formulario.
Formulario Idp