Este documento fue preparado por un equipo multidisciplinario de especialistas en todo el mundo;que tiene por objeto establecer los principios integrales de atención para las IDP.
Estos incluyen el papel de los centros especializados. La importancia de los registros, la necesidad de una investigación multinacional, el papel de lasorganizaciones de pacientes, las opciones de gestión y tratamiento, el requisito para el acceso sostenido a todos los tratamientos, incluyendo terapias de inmunoglobulina y trasplante de progenitores hematopoyéticos, las consideraciones importantes para países y sugerencias para la aplicación en desarrollo. Una serie de políticas y servicios de salud tiene que ser puesto en marcha por las agencias gubernamentales y proveedores de atención médica, para asegurarse de que los pacientes con IDP en todo el mundo tengan acceso a servicios médicos y de apoyo adecuados y sostenibles.
Adaptación en Español
Autores: Helen Chapel, Johan Prevot, Hubert Bobby Gaspar,Teresa Español, Francisco A. Bonilla, Leire Solis, Josina Drabwell.
The Editorial Board for Working Party on Principles of Care at IPOPI
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