Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias: 2017

domingo, 16 de julio de 2017

Cuando las aseguradoras requieren que los pacientes dejen el tratamiento

PACIENTES CON INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS

La Burocracia de las Aseguradoras en EE.UU, al igual que los sistemas de Obras Sociales y Medicina Prepaga en Argentina. Médicos que responden a los intereses del negocio y no entienden nada o no tienen la formación necesaria sobre el tema de las Inmunodeficiencias Primarias, centros que se desinteresan totalmente y requieren pruebas innecesarias para pagar el tratamiento. 

Por:  Anna Gorman, Kaiser Noticias de Salud, Publicado el 6 de Junio de 2017, CNN

http://edition.cnn.com/2017/06/06/health/immunodeficiency-disease-insurance-treatment-partner/index.html

Gillen Washington, estudiante de la Northern Arizona University, recibió medicamentos para una enfermedad de inmunodeficiencia desde el 2011.

Pero cuando fue a su clínica en noviembre de 2014 para la dosis mensual, una enfermera le dijo que su compañía de seguros se la había negado.Poco después, la aseguradora le envió una carta diciendo que su sangrado estaba anticuado y no demostró que el tratamiento era médicamente necesario, dijo el abogado de Washington 

 Durante los próximos meses, cuando Washington apeló la decisión de la compañía de seguros, desarrolló una tos que no desaparecería. Se mudó a su casa en Huntington Beach, California, y terminó en el hospital con neumonía y un pulmón colapsado. 

"Fue aterrador", dijo Washington, de 22 años. "Nunca me he sentido tan deprimido y tan asustado en toda mi vida".

En 2015, Washington presentó una demanda por violación de contrato en la Corte Superior del Condado de Orange contra su aseguradora, (Aetna), argumentando que la compañía le había negado el medicamento de manera inapropiada. El caso está listo para el juicio este mes. 

De 35.000 a 50.000 personas en los EE.UU, se estima que dependen de medicamentos para tratar las enfermedades de inmunodeficiencia primaria - Cerca de 300 condiciones raras en las que el sistema inmunológico no funciona correctamente, o en absoluto. El medicamento, conocido como terapia de reemplazo de inmunoglobulina, reemplaza los anticuerpos que el cuerpo no produce. Puede costar decenas de miles de dólares cada año.

“U$S20Mil Dolares Mensuales cuesta un tratamiento de Inmunodeficiencia Primaria”

La doctora Rebecca Buckley, profesora de inmunología y pediatría en el Centro Médico de la Universidad de Duke, dijo que las compañías de seguros a menudo requieren que los pacientes con enfermedades de inmunodeficiencia dejen de tomar sus medicamentos y se sometan a nuevos laboratorios para demostrar que aún lo necesitan. Esa interrupción es un "grave problema" para las personas con un diagnóstico definitivo, dijo, porque las consecuencias pueden ser tan devastadoras.

"Si dejas de recibir el tratamiento, se enfermarán", dijo Buckley. "No hay recuperaciones espontáneas de ninguno de estos defectos genéticos".

La Fundación de Inmunodeficiencia , una organización nacional de defensa de los pacientes, aconseja regularmente a los pacientes que reciben denegaciones de seguro. La presidenta y fundadora, Marcia Boyle, dijo que la fundación recibe cada año un número creciente de llamadas de pacientes que se enfrentan a retrasos en el tratamiento debido a las decisiones de las compañías de seguros. Las aseguradoras también están cambiando más frecuentemente los costos a los pacientes al requerir copagos y coseguros más altos o usar formularios restrictivos, dijo.  (Algo que tambiem esta surgiendo en Argentina)

 "Algunas aseguradoras están creando obstáculos innecesarios debido a la costosa terapia", dijo. "Más a menudo que no, cuando usted tiene a alguien con una vida, condición preexistente que necesita muy buena atención médica y costosa terapia, va a tener problemas con el acceso a la atención y el seguro".El tratamiento de Washington para la condición conocida como Inmunodeficiencia Común Variable cuesta $ 20,000 cada mes, dijo su abogado.

La Fundación de Inmunodeficiencia dijo que intervino después de que una compañía aseguradora de Blue Cross-Blue Shield con miembros en Illinois, Montana, Nuevo México, Oklahoma y Texas requirió que los pacientes suspendieran el tratamiento y restablecieran su necesidad. La fundación fue capaz de trabajar con la aseguradora para cambiar la política para que los pacientes no se enfrentan a retrasos en la atención, dijo Marcia Boyle 

Los representantes de la Fundación dijeron que no todos los casos terminan en una nota tan feliz."Es un juego interminable de tire y afloje" para los pacientes, dijo John Boyle, hijo adulto de Marcia, que es vicepresidente de relaciones externas para la fundación y padece una enfermedad inmune primaria llamada agammaglobulinemia ligada al cromosoma X.

Negar el cuidado puede conducir a un tratamiento más costoso más adelante, dijo John Boyle Sin medicación, , "nos convertimos, francamente, en un drenaje del sistema".

La Academia Americana de Alergia, Asma e Inmunología ha emitido recomendaciones (PDF) sobre las enfermedades de inmunodeficiencia primaria, incluyendo que el tratamiento no debe ser interrumpido después de un diagnóstico definitivo. También dice que tener sangre reciente no debe ser un requisito para el tratamiento.La fundación está desarrollando directrices para las aseguradoras sobre la base de esas normas para que los planes de salud tomen decisiones basadas en la ciencia y no sólo en el costo, dijo Marcia Boyle

El abogado de Washington, Scott Glovsky, dijo que el médico de Aetna que declinó autorizar la continuación de la medicación de su cliente no sabía "prácticamente nada" sobre la enfermedad. Durante una declaración a finales del año pasado, el médico no pudo contestar preguntas básicas sobre la enfermedad de Washington, dijo Glovsky. El médico también admitió en una declaración que no había revisado los registros médicos antes de tomar su decisión.El estudio de Aetna señaló que aunque el médico no es un experto en la rara enfermedad que aflige a Washington, es un "médico entrenado con años de experiencia" y estuvo de acuerdo con las conclusiones de una enfermera de que la compañía necesitaba más análisis de sangre actualizados para Continúan cubriendo los medicamentos de Washington. 

El médico estaba siguiendo las políticas de Aetna y su propio juicio clínico, según los documentos.No es raro que los médicos empleados por los planes de salud tomen decisiones de cobertura sin llevar a cabo sus propias revisiones exhaustivas, dijo Shana Alex Charles, profesora asistente de Cal State University-Fullerton. Y el proceso de revisión - especialmente en las compañías de seguros con fines de lucro - está "diseñado para reducir los costos, no necesariamente para mejorar la calidad de la atención", dijo.Los abogados de Aetna argumentaron que la compañía no tenía la culpa de que Washington faltara a sus tratamientos. El paciente tenía "una larga historia de no controlar adecuadamente su propia salud y buscar atención médica adecuada", dijeron.Glovsky replicó que su cliente estaba recibiendo su tratamiento regularmente antes de la negación.Washington, que tenía frecuentes bronquitis e infecciones de los senos que crecía, estaba en la escuela secundaria cuando se diagnosticó.Cuando estaba en la universidad, Washington recibía su medicación cada mes en el Centro Médico de Flagstaff (Arizona). Eso cambió en noviembre de 2014, cuando Aetna le dijo al centro médico que los análisis de sangre de Washington estaban obsoletos.

martes, 24 de enero de 2017

Una nueva Inmunodeficiencia Deficiencia de DOCK2

Las inmunodeficiencias combinadas comprenden un grupo heterogéneo de defectos heredados del sistema inmunológico que se caracterizan por defectos cuantitativos o cualitativos de linfocitos T. Estos defectos se asocian con defectos primarios o secundarios de los linfocitos B. En los pacientes con inmunodeficiencias combinadas, el deterioro de la inmunidad adaptativa causa una mayor susceptibilidad a infecciones graves de inicio temprano con una variedad de virus, bacterias, hongos y parásitos.

También pueden ocurrir manifestaciones Autoinmunes, alergias y cánceres.

La identificación de defectos genéticos que causan inmunodeficiencias combinadas ha ayudado considerablemente a los pacientes, proporcionando nuevos e importantes conocimientos sobre los mecanismos que gobiernan el desarrollo y la función de las células T2 en seres humanos, y condujo a la comprensión de las bases moleculares y celulares de condiciones comunes como la autoinmunidad, , la Inflamación y el cáncer. Sin embargo, las características moleculares, celulares y clínicas específicas de muchas inmunodeficiencias combinadas permanecen mal definidas.

La secuenciación de la próxima generación ha revolucionado los estudios de las enfermedades genéticas humanas, permitiendo la identificación de nuevas variaciones genéticas causales en un número creciente de pacientes con inmunodeficiencias primarias

Se refiere a un grupo de trastornos hereditarios distinguido por defectos en las células T, aunque también puede afectar a otras células de el sistema inmunológico, incluyendo las células B.

La deficiencia autosómica recesiva del gen DOCK2 constituye un nuevo trastorno mendeliano que causa efectos pleiotrópicos en la inmunidad hematopoyética y no hematopoyética. Esta es la conclusión a la que ha llegado un equipo de investigadores dirigido por Luigi Notarangelo, del Hospital Infantil de Boston, cuyos resultados se publican en el último número de NEJM.

El objetivo del estudio fue ampliar el conocimiento de las características moleculares, celulares y clínicas de las imunodeficiencias combinadas. Los investigadores realizaron estudios genéticos e inmunológicos a cinco niños no emparentados con infecciones neonatales invasivas de inicio precoz, linfopenia y respuestas alteradas de las células T, B y NK.

Identificaron mutaciones bialélicas del gen DOCK2 en los cinco pacientes, en los que se apreciaron defectos en la activación del gen RAC1 en las células T.

También se apreciaron otros problemas relacionados con esta mutación, como una mayor replicación viral en los fibroblastos carentes de DOCK2.

Los autores aconsejan tener en mente este trastorno en los niños que presentan características clínicas de inmunodeficiencia combinada, y muy especialmente en aquéllos que padecen infecciones invasivas de inicio temprano.