Se irán publicando y con el consentimiento de las personas que nos den su testimonio sobre su vida diaria y el manejo del tratamiento a las personas que lo deseen, esta no sera la única publicación, podrá haber mas. En esta ocasión se hicieron preguntas con respecto al tratamiento y el tratamiento con Inmunoglobulinas, habrá comentarios buenos y otros no tanto... Se desarrollara una entrevista de tipo abierto, el entrevistador lleva las preguntas y el encuestado responde abiertamente... Todos los testimonios son Reales!!
Desarrollo 1er Entrevista
Carolina- Mama de Bauti:
Entrevistador:
Hola Caro te puedo hacer una encuesta sobre la terapia de Inmunoglobulina Subcutánea, un antes y un después?
Caro: Si obvio!
1er Pregunta:
Que diferencias notas con respecto a la terapia de SCIG respecto a la de IVIG?
Caro: Mira, cuando él hacía el tratamiento endovenoso era cada 25 días, pero nunca llegaba. Por lo general en el día 17/18 empezaba con síntomas, dolores de cabeza y de cuerpo, falta de apetito, diarreas y hasta infecciones de respiratorias, Por lo cual había que entrarlo por guardia antes y pasarle la gamma antes de sus 25 días.
Sus valores no lograban estar estables en el mes!!!
Caro: Con la endovenosa, Bauti, tuvo todos las las contraindicaciones que te imagines, Rush, vomitos, mareos, hasta taquicardia. Había que cortar el pasaje, medicar u esperar para volver a empezar con el goteo, con la subcutánea nunca tuvo un síntoma de nada, Se mantiene súper estable en el mes.....
2da Pregunta: En el caso de tener alguna enfermedad respiratoria, crees que la cantidad de secreciones o episodios de internación disminuyo?
Caro: De hecho este año sólo tuvo una neumonitis que resolvió como cualquier nene de su edad....
3° Pregunta: Tuviste que hacer adaptaciones en el hogar para sobrellevar mejor la enfermedad?
Caro: Son hábitos que incorporamos todos en la familia. Hábitos de limpieza, tratar de no compartirle vasos y esas cosas, saben que cuando se enferman no tienen que estar encima de él, taparse para toser, lavado de manos, hasta en el colegio saben y me avisan ante cualquier cosa que surja de enfermedades en la escuela
Caro: De esa forma yo hablo con los docs y deciden si lo dejan de ir por unos días o no afirma....
Que tipo de recaudos aconsejas tomar para los demás padres? Algun consejo en particular?
Caro: Ay, consejos .... que traten de vivir la enfermedad como algo más en sus vidas, no poner a su hijo en el lugar del “enfermo” del “débil” ... tratar de pensar siempre que por suerte ellos tienen un tratamiento que pueden hacer y de esa forma llevan una vida bastante normal.
Aconsejo que hablen con sus hijos sobre la enfermedad, que siempre hablen claramente qué es lo que les pasa. Los chicos cuando saben lo que les pasa transitan mejor estas cosas
Hay que informarse, siempre preguntar TODO lo que necesiten, aunque muchas piensen que molestan.....
¿Miedos, Temores que surgen en los padres?
Caro: Es bueno alentarlos a que hagan una vida como todos y a vivir la vida, incluso su enfermedad, con una sonrisa... todo siempre tiene algo bueno y positivo
Excelente!!!!
“Los miedos creo que el más fuerte es la muerte, si esta enfermedad puede causarles la muerte... después que entendes que no (siempre que hagas el tratamiento y estés controlado) creo que el otro miedo que tenemos es a que sufran ... y si sufren, si! Sufren , pero cuando uno les explica lo que va a pasar y trata de sonreír, de ser amable y amoroso siempre, los contiene con muchos mimos y abrazos ... todo es más fácil”
“A nosotros nos ayudo mucho que conozca a chicos con su mismo diagnóstico”
“De hecho una de las cosas más lindas que nos dio esto, fue conocer a Luki y su familia”
Caro: “Bauti y Luki se internaron juntos por más de 3 años”
Íbamos todos los meses el mismo día... desde que se conocieron todo fue más fácil... querían llegar al sanatorio y que les pusieran rápido la vía así podían juntarse en una habitación, Jugaban a las cartas, leían... pegaban figus, comían juntos “Se reían “
A todos el personal del sanatorio les costó permitirlo... pero creo que cuando entendieron que pasaba algo mágico cuando estaban juntos... nunca más nos dijeron nada, de hecho hasta las chicas de admisión les guardaban las habitaciones juntas para que estén uno al lado del otro....
No hay quien no recuerde a Luki y Bauti en la clínica olivos
Caro: Hace 10 días tuve que internar a mi hijo más grande... no hubo una sola persona que no preguntara por ellos, hasta las chicas de limpieza que no me preguntara por Bauti y Luki
Fue re loco... fue hermoso
Caro: Me acuerdo que cuando empezó el tratamiento se internaba en teinidad de San Isidro
Iba disfrazado... la primera internacion fue disfrazado de Dark Bader ... y con la espada amenazaba a todos diciéndoles que él “no iba a sufrir ”
Después iba con disfraces de súper héroes para ser más fuerte, era una risa
Una vez pasamos reyes internados, un amigo lo lleno diciéndole que era Melchor y que le iba a dejar un regalo... al otro día estaba el regalo en el placard... no sabes la emoción del pibito
Las enfermeras vestidas de reyes regalándoles caramelos
Luki y Bauti en la Clinica Olivos durante su almuerzo!!
¿Como crees que va a ser tu nene cuando sea adolescente o adulto? Hay jóvenes que no siguen el Tto y su calidad de vida empeora
Caro: Creo que en algún momento puede que se revele contra el tratamiento... pero que va a poder entender la necesidad del mismo y va a seguir, muchas veces lo hemos hablado con su psicóloga y con el pediatra y sabemos que es una posibilidad que algún día no quiera hacerlo y que tenga que padecer el deterioro de su salud para volver... espero que no, pero si pasa ahí vamos a estar tambiem....
Caro: Me acuerdo que a la bomba le habíamos puesto de nombre “Arturito” no sé porqué... pero se llamaba artutiro
Fin!!!
A Cualquiera que le interese contar su Historia con respecto al tratamiento y su vida diaria puede mandar un Mensaje Privado a esta Pagina, esta es una de tantas entrevistas que se irán publicando, seguiremos con Padres, Jóvenes, Adultos.... Hasta Luego!!!
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