miércoles, 21 de octubre de 2015

El Trabajo en un Paciente con Inmunodeficiencia Primaria

Una elección de una carrera profesional adecuada es un problema serio que enfrentan muchos pacientes con IDP. Algunos de ellos tratan de trabajar a tiempo completo, los demás no pueden hacer frente sin subsidios, y aún otros tienen éxito en la gestión de sus propios negocios. ¿Cómo su enfermedad afecta a su trabajo y cómo se elige de manera que no empeore su condición?

Son las 6.30. Suena el despertador. Marcin, padece una Agammaglobulinemia de Bruton
El abre los ojos. No es fácil para
él: primero tiene que limpiarlos de una
excesiva secreción purulenta que es
el resultado de una recurrencia de la conjuntivitis.
Cuando por fin logró esto,
tiene una serie de actividades que va a realizar
Marcin padece: tos bronquial
secreción, debe hacer nebulizaciónes, enjuague sinusal.
Marcin tiene un desayuno rápido y corre a
coger el autobús que lo llevara al trabajo. Marcin
se precipita a su oficina unos minutos
tarde. En su oficina, la jefa furiosa de Marcin es
la hora, lo espera de él y en un momento
en palabras simples los jefes expresarán su
desaprobación por el estado de salud de Marcin.
"Puesto que usted tiene VIH, que ha de tomar una licencia de vacaciones y no para estafar
una licencia por enfermedad ", le grita a su superior. Marcin
va a su escritorio y hace su café. Él
arranques funcionan. Después de diez horas (que se supone
a trabajar ocho horas, pero su jefe le dijo
que se quede a terminar un proyecto importante
amenazándolo con su corte de bono)
Marcin sale de la oficina. Cansado,
se pone en el autobús y vuelve a su casa
donde cae en su cama y no puede soportar
subir de agotamiento. Destruido por su enfermedad cronica, sus pulmones se hacen sentir: la secreción se eleva, la inflamación aguda desarrolla y comienza a toser
sangre. Se en contacto con las multitudes en el autobús,
Marcin atrapó otra infección sinusal.
Se ve obligado a tomar una licencia por enfermedad de nuevo.
Después de unos días su jefe llama diciéndole
que él no tiene que ir a trabajar
nunca más. Lo Ha despedido. La tercera vez este año!.
¿Estás enfermo? Olvídese de un trabajo a tiempo completo
Estas historias se han convertido en el pan de cada día
de muchos pacientes con inmunodeficiencias primarias.
Obviamente, esto no es así en
todos los casos pero podemos tomarlo como una regla
que tienen problemas con la búsqueda
para mantener un trabajo. Los pacientes no podrán
siempre contar con la comprensión de su empleador.
Incluso si inicialmente no es un problema
con el jefe, con muchos viajes
al hospital o las bajas por enfermedad pueden agotar su
paciencia. Más aún si su desempeño
cae de manera significativa durante la exacerbación
de los síntomas de enfermedades crónicas.
A continuación, estos pacientes más a menudo pierden su
puestos de trabajo. También hay situaciones en las que tales
pacientes adultos que fueron diagnosticados con
inmunodeficiencia (con mayor frecuencia es ICV)
no son capaces de seguir trabajando en su
campo. Entonces, es necesario cambiar el
trabajo. 'Yo estaba enfermo todo el tiempo; No pude trabajar
normalmente. Tuve que cambiar de sectores ", dice
Marek, ICV paciente de Gran Polonia.
"Me diagnosticaron con inmunodeficiencia
cuando era adulto. He trabajado en el edificio
en un sector de entonces y por desgracia,
a menudo me veo involucrado en hacer un enorme esfuerzo físico ", que explica. 'Como resultado, abrí mi propia
tienda de fotógrafia. Por lo tanto hoy puedo vivir
más o menos cómodamente con mi propia Pyme ', que
explica.
Recuperación milagrosa Instituto de la Seguridad Social
El logro de una vida independiente por la IDP
en los pacientes no se hace más fácil por el Instituto de la Seguridad Social. Con frecuencia,
los pacientes reciben una decisión permanente
de incapacidad, lo que les da derecho a recibir
una pensión social. Sin embargo, Instituto de Seguridad Social de vez en cuando hace comentarios sobre este tipo de decisiones. Luego resulta que, de repente, los pacientes son aptos
para el trabajo.
Ocurre sobre todo porque en el ínterin
empezaron a trabajar en algún lugar (es
posible de acuerdo con los reglamentos de
la Institución Seguridad Social). 'Tuve
un problema con la obtención de la discapacidad
y la pensión de nuevo ", dice Aleksander, paciente
con IgG deficiencia subclase de Alta
Silesia. 'Sin embargo, nadie se dio cuenta que yo
solía trabajar en un mismo lugar unos meses
como mucho, ya que siempre terminaba con
mi despido por IDP ", explica. Por lo tanto,
los pacientes con inmunodeficiencias
se quedan sin el apoyo del Estado y
sin ninguna posibilidad para el trabajo.
Con frecuencia, estos casos terminan en la corte, donde
por encima de todo lo que proponen el argumento
de la necesidad de tratamiento de por vida. 'Después
de todo, uno no se va a curar de inmunodeficiencia;
que sólo podría ser peor con por hora. Tales decisiones tomadas por el Instituo de la Seguridad Social son completamente incomprensibles
a mí ", se queja Aleksander.
Solución: propio negocio?
Sin lugar a dudas, de mayor éxito son las personas
gestión de sus negocios. 'Corriendo
mi propia empresa me ofrece una oportunidad
de ajustar el tiempo de trabajo por mi cuenta ',
dice Jacek, paciente con hipogammaglobulinemia
de Warmia. 'Si me siento mal, me
puedo quedar en casa. A veces me puedo quedar
en la cama durante todo el día ", explica Jacek. 'YO
compense el tiempo perdido cuando estoy en
buena forma. Tal sistema me permite
realizar un trabajo cuya importante componente
implica constantes viajes en coche
a través de Polonia, Jacek dice.
Obviamente, no todo el mundo tiene una predisposición
o la capacidad para empezar a trabajar en negocio
propio. Sin embargo, parece que tal método
de ganarse la vida es más ventajosa
en muchos aspectos. igualmente bueno
con solución es el trabajo a distancia, es decir, realizado en
casa. Se puede llevar a cabo en muchas profesiones;
por ejemplo, dando asesoramiento jurídico
a través de Internet o la realización de muchos
tareas en la computadora ampliamente entendida
la ciencia se vuelve más y más popular.
Hablemos con los niños
Es importante que los padres con niños de IDP
para comenzar a hablar con los niños temprano
sobre sus planes para el futuro. Una persona
con inmunodeficiencia no será capaz
para hacer frente a los requisitos de trabajo pesado
trabajo físico o el deporte profesional.
no se recomienda ya sea para permanecer constantemente
en lugares llenos de gente (por ejemplo, los maestros)
o intenso contacto con los clientes (por ejemplo,
asistir a los clientes en un restaurante de comida rápida).
"Cuando un niño se acerca
aproximadamente la edad de 14 a 15, le pedimos
sus preferencias para su elección de carrera ',
dice el Prof. Anna Pituch-Noworolska, inmunólogo
de la Universidad de Niños
Hospital de Cracovia. "Si los niños dicen que
quiero ser especialistas en informática, a continuación,
todo está bien ", explica. 'Sin embargo,
si van a ser los bomberos o los mineros,
entonces hablamos con los padres explicándoles
ellos las amenazas causadas por esta elección ',
explica el profesor Pituch-Noworolska. Como
en todas las esferas de la vida, es aquí también
que la capacidad de llegar a un compromiso
juega un gran papel. Es que vale la pena encontrarlo
puntos comunes entre el niño de
aspiraciones y limitaciones que plantea la primaria
inmunodeficiencia. Por lo tanto, el trabajo lo hará
placer convertirse en el futuro y la
enfermedad tendrá un escaso efecto sobre su / su
la vida cotidiana.
Adrian Górecki
adrian.gorecki@immunoprotect.pl
Ocho horas de trabajo intenso puede ser demasiado para un paciente con Idp

Este Trabajo es de caracter revisiona adaptado de Inmuno-Plus English, Proximamente en la nueva edicion de nuestro Newsletter.

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