Dia de las enfermedades raras

Día de las enfermedades raras

Día de las enfermedades raras

El mismo se lleva a cabo cada 28 de febrero de cada año
Impulsado por Eurodis, el objetivo del día de las enfermedades raras es crear un escenario de concientizacion para las personas, pacientes y autoridades políticas.

El impulso político que resulta de Día de las Enfermedades Raras también sirve para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.
A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, con los EE.UU. que comenzo a unirse en 2009, y la participación en centenar de paises, que tuvo un récord de 84 países de todo el mundo en 2014.

El Objetivo de esta campaña es que la Organización Mundial de la Salud reconozca el último día de febrero como el Día de las Enfermedades Raras de forma oficial y elevar la concientización de las Enfermedades Raras en todo el mundo.
En rarediseaseday.org podes encontrar información acerca de los miles de eventos que tienen lugar en todo el mundo que crean un escenario de conciencia para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Raredisease.org

Mapa Personas con Inmunodeficiencias Primarias

¿Sabias que?

¿Sabias que?

Vamos a crear un mapa en Google Maps para que personas con tu misma condición se puedan contactar con vos
Si escuchaste bien, el mismo sera publico y se podrá consultar a través de Google Maps.
Para ello necesitamos que completes esta encuesta, la misma es esencial para publicar tus datos. Tambiem la pueden completar los papas. Los datos que completes en ella sera confidenciales, recorda completar todos los items
La misma sera publicada con actualizaciones mensuales o anuales 
Tambiem si conoces a alguien con tu misma condición podes pasarle la encuesta.
Enlace para completar:
Si tenes alguna Idp llena este 
formulario.
Formulario Idp

Documental sobre enfermedades no diagnosticadas

Hay millones de personas que viven con enfermedades que no tienen diagnostico y tratamiento. "No diagnosticados, los refugiados médicos " es un documental sobre lo que es vivir en un estado constante de desconocimiento de una enfermedad Luchando con enfermedades no diagnosticadas y enfermedades raras .Te invitamos a ver este documental, recorda activar la opción CC Español para leer los subtitulos en Español.Que lo disfruten! Difundanlo si les gusto
Por RareConnect

Link Video

Trailer Documental enfermedades no diagnosticadas

Guía Practica para pacientes SCIG Completo

Guía Practica para pacientes SCIG Completo 
Descargar aquí :
Guía SCIG

Te deseamos un Prospero año Nuevo, Feliz 2015

Newsletter Inmunodeficiencias Primarias

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Te traemos Nuestro Newsletter con información sobre Inmunodeficiencias, notas y mucha info útil

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¿Quien es Caterina Simonsen?

Ella es Caterina Simonsen, tiene 26 años de edad y sufre de 4 enfermedades genéticas entre ellas un tipo de Inmunodeficiencia Primaria.

Estudiante de Veterinaria en la ciudad de Bolonia, tiene varias perros y sufre de graves afecciones genéticas pulomonares debido a los cuales debe usar tubos para respirar y numerosos medicamentos.

A los 18 años, los médicos le dijeron que sus afecciones eran incurables, dado que tienen la característica de volverla inmune a los tratamientos muy rápidamente. Ha sido sometida a multitud de tratamientos experimentales para tratar de prolongar su vida.





"Golpe a golpe": la historia de la niña enferma "odiado" por los animales
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Catalina, sin embargo, es "famoso", ya que, hace poco más de un año, se le conocía como favorable a la experimentación con animales, gracias a la cual hoy está vivo - ". Habría muerto sin la investigación real a 9 años" Su agarre posición causó sensación en el mundo animal y el frente de la más extremista llegó insultos y amenazas de muerte . Esto creó un evento mediático entre la televisión y los periódicos que se prolongó durante semanas con tonos menudo exasperados.

Ahora, meses después, Catherine ha publicado un libro ("Golpe a golpe", PiEmmeVoci) para contar su historia, su enfermedad, sus dificultades cotidianas . Y reiterar que las pruebas con animales no son la barbarie de las personas sin sentir, sino un medio para producir fármacos actualmente irremplazables tan seguro como sea posible y tratar de curar enfermedades graves. Al igual que ella.

Caterina ha publicado recientemente su libro donde cuenta su historia y porque esta a favor de la experimentación en modelos de animales

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Fuente:http://www.today.it/scienze/respiro-dopo-respiro-libro-storia-caterina-simonsen.html