¡Hola!! mi nombre es Mariana Rincón, soy de Bogotá Colombia, soy la madre de Julián Ibarra Rincón, el tiene 14 años, y cursa 7º en un colegio de la capital y tiene un diagnóstico de Inmunodeficiencia Común Variable.
La historia de Juli, así le decimos todos, comenzó cuando tenía 6 meses de edad. Una mañana amaneció con mucha fiebre y tos, algo preocupante para un bebe de esa edad, lo llevamos por urgencias al Hospital Militar Central y después de un exhaustivo chequeo médico y unos rayos X de tórax le diagnosticaron Bronquiolitis, motivo por el cual fue hospitalizado, a medida que pasaban los días notamos que él bebe no mejoraba y cada vez requería de mayor cantidad de oxigeno por que la infección que padecía se tornaba cada día más severa y estaba comprometiendo más su vida. Pasados los 15 días de tratamiento con antibióticos y demás medicamentos él bebe comenzó a mejorar, le dieron salida del hospital a los 31 días, que gran alivio verlo mejorar y volver a casa. Y desde ese día nuestra vida como familia nunca volvió a ser la misma.
Después de esta primera hospitalización vinieron muchas otras más; unas más complicadas que otras pero no menos importantes, la mayoría de infecciones que padecía Julián eran de tipo respiratorio y los doctores le diagnosticaron Síndrome Bronco Obstructivo Severo; cuando no era una infección por neumonía era por bronquitis u otitis o también amigdalitis, motivo por el cual a los 3 años lo operaron de las amígdalas por que los doctores sospechaban que podía tener un linfoma amigdalino; gracias a Dios solo quedo en sospecha…
Juli estaba por cumplir los 4 años y su salud cada vez era peor, era un niño que no tenía calidad de vida, que no era feliz y eso me partía el corazón… Todos los días mi corazón de madre me decía que algo grave pasaba con él. Unos días antes de la navidad del año 2007 él se quejaba de un fuerte dolor en el pecho del lado izquierdo creíamos que podía ser un ataque al corazón y salimos corriendo como siempre al Hospital Militar, mi esposo y yo pasamos toda la noche con él en Urgencias sacando exámenes y rayos X y por medio de un TAC de tórax notaron que tenía una neumonía complicada con un derrame pleural, lo hospitalizaron nuevamente para tratar la infección y durante la hospitalización se le realizo por primera vez los exámenes especiales de inmunología, donde al principio el diagnostico era Hipogamaglobulinemia no Especificada y dos meses después se dio con Inmunodeficiencia Común Variable, de tipo Humoral, con déficit de IgA y de IgG. Sus niveles de IgG eran casi nulos, de inmediato comenzó su tratamiento con Inmunoglobulina Humana Endovenosa. Al tercer mes de tratamiento notamos que su salud mejoro paulatinamente, las infecciones respiratorias disminuyeron y el asma fue controlado. En cuanto comenzó su edad escolar volvieron de nuevo las diarreas y aparecieron por primera vez las aftas orales, las cuales eran muy dolorosas y difíciles de tratar. Con mucha paciencia, amor, fe y esperanza pasaron los años y en el 2014, Juli paso de la gamma endovenosa a la subcutánea, le pasamos 40gr.semanal y desde esa fecha hasta el día de hoy sus niveles de Inmunoglobulinas subió y casi nunca tiene alguna infección. Ahora puedo decir que tiene calidad de vida, trata de ser feliz; disfruta cada día de su vida, aunque le cuesta un poco hablar de su enfermedad sabe muy bien y entiende todo el tema de las inmunodefiencias primarias. Afortunadamente nuestro seguro social puso el caso de Julián como prioritario y su medicación siempre estaba disponible.
Julián fue el primer caso confirmado de Inmunodeficiencia Primaria en las familias de las Fuerzas Militares en Colombia; digo Fuerzas Militares porque mi esposo es militar activo, y desde el 2008 en adelante se han diagnosticado más de 50 niños y algunos militares de edad adulta con algún tipo de inmunodefiencia . Juli se convirtió como el conejillo de indias de Pediatría en el Hospital Militar, por su caso se hicieron muchos filtros para otros niños que están diagnosticados y reciben tratamiento oportuno.
Nos contó esta historia Mariana Rincón, Mamá de Juli
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“No hay Guerrero sin Heridas” Historia de Mateo Abbud"
Hola! Soy Mateo Abbud de Rosario, tengo 21 años, padecía una Inmunodeficiencia Primaria llamada Síndrome de Hiper Igm, ligada al cromosoma X, la cual me la detectaron a mis 6 meses de vida tras estudios en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, por un cuadro de pulmonía. Junto con mi hermano Juan Cruz, quien padecía lo mismo, nos pasábamos gammaglobulina endovenosa como prevención cada 28 días. Nuestros valores de IGG siempre fueron bajos y una alta cantidad de IGM.
Mi hermano falleció a sus diez años, en 2003. Siempre trate de llevar una vida normal. Solía presentar cuadros de sinusitis crónica, síntomas de gripes recurrentes, herpes en la piel y llagas de gran tamaño en mi boca. Debido a mis cuadros repetitivos de neutropeña recibía vacunas estimulantes llamadas Neutromax, una o dos veces a la semana. En el año 2013 tuve una encefalitis micotica por la cual estuve un mes internado. Luego de superarla, mi hígado se fue deteriorando aumentando los valores de sus enzimas. Primeramente los médicos lo adjudicaban a una toxicidad del hígado por medicación (por ejemplo Fluconasol, y demás). Por desgracia dejamos pasar algo de tiempo, lo que empeoro mi situación hepática (Colangitis Esclerosante) a partir del 2015, detectando el parasito Cryptosporidium. Tenía diarreas, mala absorción de alimentos, estaba flaco y de color amarillento debido a mis altos niveles de bilirrubina en sangre (llegue a tener 35 en días antes al trasplante de Hígado).
Les cuento que me realizaron un doble Trasplante, el 12 de Marzo fue el de Hígado, y el 7 de Abril el de Medula Ósea, en el Hospital Universitario Austral de Pilar (Bs. As.), para curarme. El donante del Hígado fue cadavérico de Rosario (mas no sabemos) y mi hermana me donó parte de su médula por ser 100% compatible. Hace poco nos dieron el resultado del 100% de Quimerismo en sangre, una muy buena noticia. Solo he tenido alguna carga viral positiva del Citomegalovirus y valor alto de Creatinina (Riñon) por efectos del Tacrolimus (me bajaron la dosis y me dieron Mycofenolato). Mi evolución fue sorprendente en todo sentido. Llegue a casa el 28 de Abril recuperado, con algunos cuidados (post-trasplante) y mucha medicación, de la cual estoy acostumbrado.
En Rosario siempre fui atendido por el Sanatorio de Niños, del cual soy muy famoso. En Buenos Aires a través del increíble Hospital Universitario Austral de Pilar y el Hospital Garrahan con médicos con una capacidad increíble y gran valor humano. Tuve muchos miedos en mi transitar, pero me quise curar, con un milagro, como decían mis médicos de Rosario y Buenos Aires. Con mis fuerzas y las fuerzas de todos. Vivo! Estoy feliz, saliendo adelante. Son lo más todos mis médicos, enfermeras… y mi gran hermana, quien cambió mi vida! No puedo dejar de nombrar a mi gran Obra Social OSDOP, que hizo todo esto posible. Al Laboratorio Raffo, que importo al Laboratorio Jazz (con sede en distintos países de Europa) la medicación Defibrotide, la cual actuó como protector hepática frente a las quimioterapias y logró que todo resulte exitoso. En estos últimos días, gracias a las redes sociales me enteré de un caso exactamente igual al mío. Hace un año, en Italia (Turín) un doble trasplante hepático-medular de un chico venezolano llamado Leonardo Crego, de 9 años de edad. Pude contactarme con sus padres y me comentaron que su caso y el mío fueron el 2do y 3er trasplante de este tipo respectivamente a nivel mundial. Estamos asombrados y contentos por saber que no somos tan únicos; ya nos consideramos primos. Queremos que sus médicos se contacten con los míos y así intercambiar todo tipo de conocimiento, noticias e información para sobrellevar estos dos casos. Con Dios se puede, con fe se puede, con amor y esperanza, así crecí y sigo creciendo…En fin puedo contarles una experiencia de vida maravillosa y mucho más…
Próximamente la Historia de Leonardo Transplado en Italia Turin, Doble Transplante, el 2do en el Mundo
Historia Proporcionada por Mateo Abbud con su respectivo consentimiento Esta historia goza de la protección de los derechos de su respectivo autor. Prohibida su reproducción total o parcial sin previo conocimiento de su autor, Las imágenes fueron proporcionadas por el mismo y su alteración o modificación por medios digitales.
Historias de Vida, hoy escribe Eliana Mama de dos hijos con IDP.
Mi nombre es Eliana, soy mamá de dos nenes con IDP. Mateo de 9 años y Agustín de 7. Fueron diagnosticados por el servicio de inmunología del Hospital Gutiérrez en el año 2012. Mateo nació prematuro de 32 semanas, desde el comienzo, aún estando en el servicio de neonatología, presentó reiteradas infecciones, siendo la más grave una infección urinaria provocada por una bacteria que se encuentra en estado natural en el mecoño del recién nacido. A demás de eso hizo bronco espasmos y estuvo desde siempre medicado con broncodilatores. Salió de neo luego de un mes, medicado con los paff y antibiótico oral.
Familia de Eliana
De aquí en mas hizo varias infecciones urinarias, 1 o 2 neumonías por año, otitis y varias faringitis al año también. El paff, las nebulizaciones y los antibióticos más las guardias pediátricas se habían hecho una moneda corriente en su día a día. Una característica, ni más ni menos importante, era que al darle sus vacunas de calendario siempre terminaba en una bronquiolitis y más de una vez en neumonía!”
Mateo con varicela y la infección en el maxilar, Pertenece a la primera internación
Cuando Mateo tenía 2 años, nació Agustín, un bebé re sano que lo único que siempre presento era una diarrea crónica que según la pediatra era un tema de maduración del sistema digestivo. Aun así llevaba una vida normal. Pero lo que parecía casi perfecto, se truncó de repente cuando a los 8 meses de edad, de un día al otro hizo una bronquiolitis grave!!!medicado y todo, los días pasaban y en vez de curarse cada vez empeoraba mas, hizo una neumonitis, para luego convertirse en neumonía, la cual llevó casi 4 meses curar! . Al cumplir el año estaba saliendo de su primer neumonía; para luego seis meses más tarde, empezar con un síndrome convulsivo sin explicación aparente y desencadenar en una septicemia por neumococo, luego El germen se alojó en el sistema nervioso provocando una ataxia al caminar (se iba siempre hacia el lado izquierdo) fueron 22 días de antibiótico endovenoso, tomografías, punciones. Resonancias... y mas y mas estudios que parecían nunca terminar. A todo esto Mateo en casa cursaba una de sus tantas neumonías
Agustín cuando hizo la septicemia por neumococo
En el 2012 Mateo se agarra varicela en el jardín, salen las primeras ampollitas un día 20 y para el 24 las defensas habían bajado tanto que una infección se apodera de su cara provocando una celulitis maxilar enorme, y muy impresionante! Creí que iba a morirme cuando lo vi esa mañana! Cobre fuerzas y corrimos a la Trinidad de Quilmes, donde obviamente quedó internado... Fueron 18 días de tratamiento endovenoso, tomografías y resonancia computada, pero sin ningún resultado. Nos fuimos de alta con tratamiento de antibiótico oral por 10 días. Cumplimos con el tratamiento completo, pero para sorpresa de todo a los 2 días de cortarlo volvió a aparecer la celulitis maxilar. Otra vez internado, pero sin ya saber que hacer deciden hacer una toilette quirúrgica, extraen un colmillo y por ahí ingresaron y extrajeron toda la infección. 10 días más de antibiótico, pero para sorpresa nuevamente de todos, a los 5 días de terminado el tratamiento vuelve a aparecer la celulitis. En fin, durante 5 meses no hicimos más que entrar y salir de internación siempre por lo mismo, paso por dos cirugías de limpieza y exploratorias, más tomografías, sospecharon de tumores, de sinusitis con perforación de senos... Biopsias, médicos y mas médicos, otorrinos, infectologos, odontólogos infantiles..... !! “Hasta que uno por fin me dijo... Acá hay algo más. Quiero que le vea un inmunólogo” A todo esto y en ese lapso de tiempo Agus repite la varicela 4 veces.
A Mateo lo vieron en el Hospital Gutiérrez la Dra. Priano de infecologia, quien enseguida se dirigió a hablar a inmuno. Me pidió esperarla en el hospital... creo fueron las 3 hs más largas de mi vida. Al regresar recuerdo como si fuera ayer, cuando me dijo “Si es lo que pensamos lo tienen los dos, mañana los vas a traer a las 8 de la mañana para hacer un análisis de sangre, el resultado va a estar en una hora, cuando lo tenés me llamas"
Ese día volví a mi casa en el aire... sin entender mucho de lo que pasaba!
Al día siguiente se hicieron las extracciones,y lo que en más de 4 años no pudimos saber, lo supimos en una hora y media.Tenían un déficit de iGg enorme!!! De 800 que debían tener no superaban los 140... Ese mismo día empezaron con gama, y antibiótico profiláctico mas los puf, al principio la gama era cada una semana, luego cada 15 días para así ponerla definitiva cada 28 días, aunque al poco tiempo se cambio cada 21 días y ahí quedo fija hasta el día de hoy. Llevamos 4 años de gama, en la que nos paso de todo, estudios miles!!! Invasivos y no tanto... endoscopias, ecografías, análisis etc.
La vida nos cambió por completo, no fue ni es fácil aceptar, pero hoy con el paso del tiempo puedo ver como mis hijos nunca más se volvieron a enfermar de nada, casi me atrevería a decir que ni una gripe!!!De a poco fueron dejando los paff, los corticoides, el bacteria... y hoy lo único que mantienen es la gama y el corticoides si, previo a los pasajes de gama, pero solo eso! Hacen una vida prácticamente normal, solo con algunos cuidados preventivos, con controles cada 4 meses y análisis cada 6 meses. Su calendario de vacunación se encuentra totalmente suspendido. Los pasajes son endovenosos cada 21 días en la Trinidad de Quilmes. Ellos usan parches de emla, que son anestesia local, para no sentir tanto el pinchazo. Se complica a veces encontrar buenas venas porque por lo general el tiempo no da para la correcta cicatrización de estas y se hacen pequeñas callosidades que complican mas canalizar la vía. Pero todo se supera!!! Y aunque la vida perfecta no existe uno siempre sueña y ni se imagina lo que le puede llegar a tocar...
Festejando las 60 Infusiones de Gama!
Esta foto es del primer año de gamas... pasandole gama tambien a la mascota del jardin
Quizás algún día exista un tratamiento alternativo y menos invasivo. Por ahora festejamos las 60 Gamas!! Y el tener un tratamiento para seguir vivos!!!! Ah y me olvidaba en el 2013 nació nuestro gurrimin Sam!!! El por ahora está siendo estudiado! nosotros por si acaso guardamos las células periféricas del cordón.
“ Espero que nuestra historia sirva para ayudar y apoyar a familias que recién empiezan con esto, y también para darnos fuerzas entre todos los que lo vivimos hace años y es nuestro día a día.”
Nos contó esta historia Eliana
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