¡Hola!! mi nombre es Mariana Rincón, soy de Bogotá Colombia, soy la madre de Julián Ibarra Rincón, el tiene 14 años, y cursa 7º en un colegio de la capital y tiene un diagnóstico de Inmunodeficiencia Común Variable.
La historia de Juli, así le decimos todos, comenzó cuando tenía 6 meses de edad. Una mañana amaneció con mucha fiebre y tos, algo preocupante para un bebe de esa edad, lo llevamos por urgencias al Hospital Militar Central y después de un exhaustivo chequeo médico y unos rayos X de tórax le diagnosticaron Bronquiolitis, motivo por el cual fue hospitalizado, a medida que pasaban los días notamos que él bebe no mejoraba y cada vez requería de mayor cantidad de oxigeno por que la infección que padecía se tornaba cada día más severa y estaba comprometiendo más su vida. Pasados los 15 días de tratamiento con antibióticos y demás medicamentos él bebe comenzó a mejorar, le dieron salida del hospital a los 31 días, que gran alivio verlo mejorar y volver a casa. Y desde ese día nuestra vida como familia nunca volvió a ser la misma.
Después de esta primera hospitalización vinieron muchas otras más; unas más complicadas que otras pero no menos importantes, la mayoría de infecciones que padecía Julián eran de tipo respiratorio y los doctores le diagnosticaron Síndrome Bronco Obstructivo Severo; cuando no era una infección por neumonía era por bronquitis u otitis o también amigdalitis, motivo por el cual a los 3 años lo operaron de las amígdalas por que los doctores sospechaban que podía tener un linfoma amigdalino; gracias a Dios solo quedo en sospecha…
Juli estaba por cumplir los 4 años y su salud cada vez era peor, era un niño que no tenía calidad de vida, que no era feliz y eso me partía el corazón… Todos los días mi corazón de madre me decía que algo grave pasaba con él. Unos días antes de la navidad del año 2007 él se quejaba de un fuerte dolor en el pecho del lado izquierdo creíamos que podía ser un ataque al corazón y salimos corriendo como siempre al Hospital Militar, mi esposo y yo pasamos toda la noche con él en Urgencias sacando exámenes y rayos X y por medio de un TAC de tórax notaron que tenía una neumonía complicada con un derrame pleural, lo hospitalizaron nuevamente para tratar la infección y durante la hospitalización se le realizo por primera vez los exámenes especiales de inmunología, donde al principio el diagnostico era Hipogamaglobulinemia no Especificada y dos meses después se dio con Inmunodeficiencia Común Variable, de tipo Humoral, con déficit de IgA y de IgG. Sus niveles de IgG eran casi nulos, de inmediato comenzó su tratamiento con Inmunoglobulina Humana Endovenosa. Al tercer mes de tratamiento notamos que su salud mejoro paulatinamente, las infecciones respiratorias disminuyeron y el asma fue controlado. En cuanto comenzó su edad escolar volvieron de nuevo las diarreas y aparecieron por primera vez las aftas orales, las cuales eran muy dolorosas y difíciles de tratar. Con mucha paciencia, amor, fe y esperanza pasaron los años y en el 2014, Juli paso de la gamma endovenosa a la subcutánea, le pasamos 40gr.semanal y desde esa fecha hasta el día de hoy sus niveles de Inmunoglobulinas subió y casi nunca tiene alguna infección. Ahora puedo decir que tiene calidad de vida, trata de ser feliz; disfruta cada día de su vida, aunque le cuesta un poco hablar de su enfermedad sabe muy bien y entiende todo el tema de las inmunodefiencias primarias. Afortunadamente nuestro seguro social puso el caso de Julián como prioritario y su medicación siempre estaba disponible.
Julián fue el primer caso confirmado de Inmunodeficiencia Primaria en las familias de las Fuerzas Militares en Colombia; digo Fuerzas Militares porque mi esposo es militar activo, y desde el 2008 en adelante se han diagnosticado más de 50 niños y algunos militares de edad adulta con algún tipo de inmunodefiencia . Juli se convirtió como el conejillo de indias de Pediatría en el Hospital Militar, por su caso se hicieron muchos filtros para otros niños que están diagnosticados y reciben tratamiento oportuno.
Nos contó esta historia Mariana Rincón, Mamá de Juli
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