Historias de Vida, hoy escribe Eliana Mama de dos hijos con IDP.

Historias de Vida, hoy escribe Eliana Mama de dos hijos con IDP.

Mi nombre es Eliana, soy mamá de dos nenes con IDP. Mateo de 9 años y Agustín de 7. Fueron diagnosticados por el servicio de inmunología del Hospital Gutiérrez en el año 2012. Mateo nació prematuro de 32 semanas, desde el comienzo, aún estando en el servicio de neonatología, presentó reiteradas infecciones, siendo la más grave una infección urinaria provocada por una bacteria que se encuentra en estado natural en el mecoño del recién nacido. A demás de eso hizo bronco espasmos y estuvo desde siempre medicado con broncodilatores. Salió de neo luego de un mes, medicado con los paff y antibiótico oral.

Familia de Eliana

De aquí en mas hizo varias infecciones urinarias, 1 o 2 neumonías por año, otitis y varias faringitis al año también. El paff, las nebulizaciones y los antibióticos más las guardias pediátricas se habían hecho una moneda corriente en su día a día. Una característica, ni más ni menos importante, era que al darle sus vacunas de calendario siempre terminaba en una bronquiolitis y más de una vez en neumonía!”

Mateo con varicela y la infección en el maxilar, Pertenece a la primera internación

Cuando Mateo tenía 2 años, nació Agustín, un bebé re sano que lo único que siempre presento era una diarrea crónica que según la pediatra era un tema de maduración del sistema digestivo. Aun así llevaba una vida normal. Pero lo que parecía casi perfecto, se truncó de repente cuando a los 8 meses de edad, de un día al otro hizo una bronquiolitis grave!!! medicado y todo, los días pasaban y en vez de curarse cada vez empeoraba mas, hizo una neumonitis, para luego convertirse en neumonía, la cual llevó casi 4 meses curar! . Al cumplir el año estaba saliendo de su primer neumonía; para luego seis meses más tarde, empezar con un síndrome convulsivo sin explicación aparente y desencadenar en una septicemia por neumococo, luego El germen se alojó en el sistema nervioso provocando una ataxia al caminar (se iba siempre hacia el lado izquierdo) fueron 22 días de antibiótico endovenoso, tomografías, punciones. Resonancias... y mas y mas estudios que parecían nunca terminar. A todo esto Mateo en casa cursaba una de sus tantas neumonías

Agustín cuando hizo la septicemia por neumococo

En el 2012 Mateo se agarra varicela en el jardín, salen las primeras ampollitas un día 20 y para el 24 las defensas habían bajado tanto que una infección se apodera de su cara provocando una celulitis maxilar enorme, y muy impresionante! Creí que iba a morirme cuando lo vi esa mañana! Cobre fuerzas y corrimos a la Trinidad de Quilmes, donde obviamente quedó internado... Fueron 18 días de tratamiento endovenoso, tomografías y resonancia computada, pero sin ningún resultado. Nos fuimos de alta con tratamiento de antibiótico oral por 10 días. Cumplimos con el tratamiento completo, pero para sorpresa de todo a los 2 días de cortarlo volvió a aparecer la celulitis maxilar. Otra vez internado, pero sin ya saber que hacer deciden hacer una toilette quirúrgica, extraen un colmillo y por ahí ingresaron y extrajeron toda la infección. 10 días más de antibiótico, pero para sorpresa nuevamente de todos, a los 5 días de terminado el tratamiento vuelve a aparecer la celulitis. En fin, durante 5 meses no hicimos más que entrar y salir de internación siempre por lo mismo, paso por dos cirugías de limpieza y exploratorias, más tomografías, sospecharon de tumores, de sinusitis con perforación de senos... Biopsias, médicos y mas médicos, otorrinos, infectologos, odontólogos infantiles..... !! “Hasta que uno por fin me dijo... Acá hay algo más. Quiero que le vea un inmunólogo” A todo esto y en ese lapso de tiempo Agus repite la varicela 4 veces.

A Mateo lo vieron en el Hospital Gutiérrez la Dra. Priano de infecologia, quien enseguida se dirigió a hablar a inmuno. Me pidió esperarla en el hospital... creo fueron las 3 hs más largas de mi vida. Al regresar recuerdo como si fuera ayer, cuando me dijo “Si es lo que pensamos lo tienen los dos, mañana los vas a traer a las 8 de la mañana para hacer un análisis de sangre, el resultado va a estar en una hora, cuando lo tenés me llamas"

Ese día volví a mi casa en el aire... sin entender mucho de lo que pasaba!

Al día siguiente se hicieron las extracciones, y lo que en más de 4 años no pudimos saber, lo supimos en una hora y media. Tenían un déficit de iGg enorme!!! De 800 que debían tener no superaban los 140... Ese mismo día empezaron con gama, y antibiótico profiláctico mas los puf, al principio la gama era cada una semana, luego cada 15 días para así ponerla definitiva cada 28 días, aunque al poco tiempo se cambio cada 21 días y ahí quedo fija hasta el día de hoy. Llevamos 4 años de gama, en la que nos paso de todo, estudios miles!!! Invasivos y no tanto... endoscopias, ecografías, análisis etc.

La vida nos cambió por completo, no fue ni es fácil aceptar, pero hoy con el paso del tiempo puedo ver como mis hijos nunca más se volvieron a enfermar de nada, casi me atrevería a decir que ni una gripe!!! De a poco fueron dejando los paff, los corticoides, el bacteria... y hoy lo único que mantienen es la gama y el corticoides si, previo a los pasajes de gama, pero solo eso! Hacen una vida prácticamente normal, solo con algunos cuidados preventivos, con controles cada 4 meses y análisis cada 6 meses. Su calendario de vacunación se encuentra totalmente suspendido. Los pasajes son endovenosos cada 21 días en la Trinidad de Quilmes. Ellos usan parches de emla, que son anestesia local, para no sentir tanto el pinchazo. Se complica a veces encontrar buenas venas porque por lo general el tiempo no da para la correcta cicatrización de estas y se hacen pequeñas callosidades que complican mas canalizar la vía. Pero todo se supera!!! Y aunque la vida perfecta no existe uno siempre sueña y ni se imagina lo que le puede llegar a tocar...

Festejando las 60 Infusiones de Gama!

Esta foto es del primer año de gamas... pasandole gama tambien a la mascota del jardin

Quizás algún día exista un tratamiento alternativo y menos invasivo. Por ahora festejamos las 60 Gamas!! Y el tener un tratamiento para seguir vivos!!!! Ah y me olvidaba en el 2013 nació nuestro gurrimin Sam!!! El por ahora está siendo estudiado! nosotros por si acaso guardamos las células periféricas del cordón.

“ Espero que nuestra historia sirva para ayudar y apoyar a familias que recién empiezan con esto, y también para darnos fuerzas entre todos los que lo vivimos hace años y es nuestro día a día.”

Nos contó esta historia Eliana

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