Se irán publicando y con el consentimiento de las personas que nos den su testimonio sobre su vida diaria y el manejo del tratamiento a las personas que lo deseen, esta no sera la única publicación, podrá haber mas. En esta ocasión se hicieron preguntas con respecto al tratamiento y el tratamiento con Inmunoglobulinas, habrá comentarios buenos y otros no tanto... Se desarrollara una entrevista de tipo abierto, el entrevistador lleva las preguntas y el encuestado responde abiertamente... Todos los testimonios son Reales!!
Desarrollo 1er Entrevista
Carolina- Mama de Bauti:
Entrevistador:
Hola Caro te puedo hacer una encuesta sobre la terapia de Inmunoglobulina Subcutánea, un antes y un después?
Caro: Si obvio!
1er Pregunta:
Que diferencias notas con respecto a la terapia de SCIG respecto a la de IVIG?
Caro: Mira, cuando él hacía el tratamiento endovenoso era cada 25 días, pero nunca llegaba. Por lo general en el día 17/18 empezaba con síntomas, dolores de cabeza y de cuerpo, falta de apetito, diarreas y hasta infecciones de respiratorias, Por lo cual había que entrarlo por guardia antes y pasarle la gamma antes de sus 25 días.
Sus valores no lograban estar estables en el mes!!!
Caro: Con la endovenosa, Bauti, tuvo todos las las contraindicaciones que te imagines, Rush, vomitos, mareos, hasta taquicardia. Había que cortar el pasaje, medicar u esperar para volver a empezar con el goteo, con la subcutánea nunca tuvo un síntoma de nada, Se mantiene súper estable en el mes.....
2da Pregunta: En el caso de tener alguna enfermedad respiratoria, crees que la cantidad de secreciones o episodios de internación disminuyo?
Caro: De hecho este año sólo tuvo una neumonitis que resolvió como cualquier nene de su edad....
3° Pregunta: Tuviste que hacer adaptaciones en el hogar para sobrellevar mejor la enfermedad?
Caro: Son hábitos que incorporamos todos en la familia. Hábitos de limpieza, tratar de no compartirle vasos y esas cosas, saben que cuando se enferman no tienen que estar encima de él, taparse para toser, lavado de manos, hasta en el colegio saben y me avisan ante cualquier cosa que surja de enfermedades en la escuela
Caro: De esa forma yo hablo con los docs y deciden si lo dejan de ir por unos días o no afirma....
Que tipo de recaudos aconsejas tomar para los demás padres? Algun consejo en particular?
Caro: Ay, consejos .... que traten de vivir la enfermedad como algo más en sus vidas, no poner a su hijo en el lugar del “enfermo” del “débil” ... tratar de pensar siempre que por suerte ellos tienen un tratamiento que pueden hacer y de esa forma llevan una vida bastante normal.
Aconsejo que hablen con sus hijos sobre la enfermedad, que siempre hablen claramente qué es lo que les pasa. Los chicos cuando saben lo que les pasa transitan mejor estas cosas
Hay que informarse, siempre preguntar TODO lo que necesiten, aunque muchas piensen que molestan.....
¿Miedos, Temores que surgen en los padres?
Caro: Es bueno alentarlos a que hagan una vida como todos y a vivir la vida, incluso su enfermedad, con una sonrisa... todo siempre tiene algo bueno y positivo
Excelente!!!!
“Los miedos creo que el más fuerte es la muerte, si esta enfermedad puede causarles la muerte... después que entendes que no (siempre que hagas el tratamiento y estés controlado) creo que el otro miedo que tenemos es a que sufran ... y si sufren, si! Sufren , pero cuando uno les explica lo que va a pasar y trata de sonreír, de ser amable y amoroso siempre, los contiene con muchos mimos y abrazos ... todo es más fácil”
“A nosotros nos ayudo mucho que conozca a chicos con su mismo diagnóstico”
“De hecho una de las cosas más lindas que nos dio esto, fue conocer a Luki y su familia”
Caro: “Bauti y Luki se internaron juntos por más de 3 años”
Íbamos todos los meses el mismo día... desde que se conocieron todo fue más fácil... querían llegar al sanatorio y que les pusieran rápido la vía así podían juntarse en una habitación, Jugaban a las cartas, leían... pegaban figus, comían juntos “Se reían “
A todos el personal del sanatorio les costó permitirlo... pero creo que cuando entendieron que pasaba algo mágico cuando estaban juntos... nunca más nos dijeron nada, de hecho hasta las chicas de admisión les guardaban las habitaciones juntas para que estén uno al lado del otro....
No hay quien no recuerde a Luki y Bauti en la clínica olivos
Caro: Hace 10 días tuve que internar a mi hijo más grande... no hubo una sola persona que no preguntara por ellos, hasta las chicas de limpieza que no me preguntara por Bauti y Luki
Fue re loco... fue hermoso
Caro: Me acuerdo que cuando empezó el tratamiento se internaba en teinidad de San Isidro
Iba disfrazado... la primera internacion fue disfrazado de Dark Bader ... y con la espada amenazaba a todos diciéndoles que él “no iba a sufrir ”
Después iba con disfraces de súper héroes para ser más fuerte, era una risa
Una vez pasamos reyes internados, un amigo lo lleno diciéndole que era Melchor y que le iba a dejar un regalo... al otro día estaba el regalo en el placard... no sabes la emoción del pibito
Las enfermeras vestidas de reyes regalándoles caramelos
Luki y Bauti en la Clinica Olivos durante su almuerzo!!
¿Como crees que va a ser tu nene cuando sea adolescente o adulto? Hay jóvenes que no siguen el Tto y su calidad de vida empeora
Caro: Creo que en algún momento puede que se revele contra el tratamiento... pero que va a poder entender la necesidad del mismo y va a seguir, muchas veces lo hemos hablado con su psicóloga y con el pediatra y sabemos que es una posibilidad que algún día no quiera hacerlo y que tenga que padecer el deterioro de su salud para volver... espero que no, pero si pasa ahí vamos a estar tambiem....
Caro: Me acuerdo que a la bomba le habíamos puesto de nombre “Arturito” no sé porqué... pero se llamaba artutiro
Fin!!!
A Cualquiera que le interese contar su Historia con respecto al tratamiento y su vida diaria puede mandar un Mensaje Privado a esta Pagina, esta es una de tantas entrevistas que se irán publicando, seguiremos con Padres, Jóvenes, Adultos.... Hasta Luego!!!
La Burocracia de las Aseguradoras en EE.UU, al igual que los sistemas de Obras Sociales y Medicina Prepaga en Argentina. Médicos que responden a los intereses del negocio y no entienden nada o no tienen la formación necesaria sobre el tema de las Inmunodeficiencias Primarias, centros que se desinteresan totalmente y requieren pruebas innecesarias para pagar el tratamiento.
Por: Anna Gorman, Kaiser Noticias de Salud, Publicado el 6 de Junio de 2017, CNN
Después de negarse la cobertura de medicación para una enfermedad de inmunodeficiencia, Gillen Washington fue hospitalizado con neumonía y un pulmón colapsado.
Gillen Washington, estudiante de la Northern Arizona University, recibió medicamentos para una enfermedad de inmunodeficiencia desde el 2011.
Pero cuando fue a su clínica en noviembre de 2014 para la dosis mensual, una enfermera le dijo que su compañía de seguros se la había negado.Poco después, la aseguradora le envió una carta diciendo que su sangrado estaba anticuado y no demostró que el tratamiento era médicamente necesario, dijo el abogado de Washington
Durante los próximos meses, cuando Washington apeló la decisión de la compañía de seguros, desarrolló una tos que no desaparecería. Se mudó a su casa en Huntington Beach, California, y terminó en el hospital con neumonía y un pulmón colapsado.
"Fue aterrador", dijo Washington, de 22 años. "Nunca me he sentido tan deprimido y tan asustado en toda mi vida".
En 2015, Washington presentó una demanda por violación de contrato en la Corte Superior del Condado de Orange contra su aseguradora, (Aetna), argumentando que la compañía le había negado el medicamento de manera inapropiada. El caso está listo para el juicio este mes.
De 35.000 a 50.000 personas en los EE.UU, se estima que dependen de medicamentos para tratar las enfermedades de inmunodeficiencia primaria - Cerca de 300 condiciones raras en las que el sistema inmunológico no funciona correctamente, o en absoluto. El medicamento, conocido como terapia de reemplazo de inmunoglobulina, reemplaza los anticuerpos que el cuerpo no produce. Puede costar decenas de miles de dólares cada año.
“U$S20Mil Dolares Mensuales cuesta un tratamiento de Inmunodeficiencia Primaria”
La doctora Rebecca Buckley, profesora de inmunología y pediatría en el Centro Médico de la Universidad de Duke, dijo que las compañías de seguros a menudo requieren que los pacientes con enfermedades de inmunodeficiencia dejen de tomar sus medicamentos y se sometan a nuevos laboratorios para demostrar que aún lo necesitan. Esa interrupción es un "grave problema" para las personas con un diagnóstico definitivo, dijo, porque las consecuencias pueden ser tan devastadoras.
"Si dejas de recibir el tratamiento, se enfermarán", dijo Buckley. "No hay recuperaciones espontáneas de ninguno de estos defectos genéticos".
La Fundación de Inmunodeficiencia , una organización nacional de defensa de los pacientes, aconseja regularmente a los pacientes que reciben denegaciones de seguro. La presidenta y fundadora, Marcia Boyle, dijo que la fundación recibe cada año un número creciente de llamadas de pacientes que se enfrentan a retrasos en el tratamiento debido a las decisiones de las compañías de seguros. Las aseguradoras también están cambiando más frecuentemente los costos a los pacientes al requerir copagos y coseguros más altos o usar formularios restrictivos, dijo. (Algo que tambiem esta surgiendo en Argentina)
"Algunas aseguradoras están creando obstáculos innecesarios debido a la costosa terapia", dijo. "Más a menudo que no, cuando usted tiene a alguien con una vida, condición preexistente que necesita muy buena atención médica y costosa terapia, va a tener problemas con el acceso a la atención y el seguro".El tratamiento de Washington para la condición conocida como Inmunodeficiencia Común Variable cuesta $ 20,000 cada mes, dijo su abogado.
La Fundación de Inmunodeficiencia dijo que intervino después de que una compañía aseguradora de Blue Cross-Blue Shield con miembros en Illinois, Montana, Nuevo México, Oklahoma y Texas requirió que los pacientes suspendieran el tratamiento y restablecieran su necesidad. La fundación fue capaz de trabajar con la aseguradora para cambiar la política para que los pacientes no se enfrentan a retrasos en la atención, dijo Marcia Boyle
Los representantes de la Fundación dijeron que no todos los casos terminan en una nota tan feliz."Es un juego interminable de tire y afloje" para los pacientes, dijo John Boyle, hijo adulto de Marcia, que es vicepresidente de relaciones externas para la fundación y padece una enfermedad inmune primaria llamada agammaglobulinemia ligada al cromosoma X.
Negar el cuidado puede conducir a un tratamiento más costoso más adelante, dijo John Boyle Sin medicación, , "nos convertimos, francamente, en un drenaje del sistema".
La Academia Americana de Alergia, Asma e Inmunología ha emitido recomendaciones (PDF) sobre las enfermedades de inmunodeficiencia primaria, incluyendo que el tratamiento no debe ser interrumpido después de un diagnóstico definitivo. También dice que tener sangre reciente no debe ser un requisito para el tratamiento.La fundación está desarrollando directrices para las aseguradoras sobre la base de esas normas para que los planes de salud tomen decisiones basadas en la ciencia y no sólo en el costo, dijo Marcia Boyle
El abogado de Washington, Scott Glovsky, dijo que el médico de Aetna que declinó autorizar la continuación de la medicación de su cliente no sabía "prácticamente nada" sobre la enfermedad. Durante una declaración a finales del año pasado, el médico no pudo contestar preguntas básicas sobre la enfermedad de Washington, dijo Glovsky. El médico también admitió en una declaración que no había revisado los registros médicos antes de tomar su decisión.El estudio de Aetna señaló que aunque el médico no es un experto en la rara enfermedad que aflige a Washington, es un "médico entrenado con años de experiencia" y estuvo de acuerdo con las conclusiones de una enfermera de que la compañía necesitaba más análisis de sangre actualizados para Continúan cubriendo los medicamentos de Washington.
El médico estaba siguiendo las políticas de Aetna y su propio juicio clínico, según los documentos.No es raro que los médicos empleados por los planes de salud tomen decisiones de cobertura sin llevar a cabo sus propias revisiones exhaustivas, dijo Shana Alex Charles, profesora asistente de Cal State University-Fullerton. Y el proceso de revisión - especialmente en las compañías de seguros con fines de lucro - está "diseñado para reducir los costos, no necesariamente para mejorar la calidad de la atención", dijo.Los abogados de Aetna argumentaron que la compañía no tenía la culpa de que Washington faltara a sus tratamientos. El paciente tenía "una larga historia de no controlar adecuadamente su propia salud y buscar atención médica adecuada", dijeron.Glovsky replicó que su cliente estaba recibiendo su tratamiento regularmente antes de la negación.Washington, que tenía frecuentes bronquitis e infecciones de los senos que crecía, estaba en la escuela secundaria cuando se diagnosticó.Cuando estaba en la universidad, Washington recibía su medicación cada mes en el Centro Médico de Flagstaff (Arizona). Eso cambió en noviembre de 2014, cuando Aetna le dijo al centro médico que los análisis de sangre de Washington estaban obsoletos.
Las inmunodeficiencias combinadas comprenden un grupo heterogéneo de defectos heredados del sistema inmunológico que se caracterizan por defectos cuantitativos o cualitativos de linfocitos T. Estos defectos se asocian con defectos primarios o secundarios de los linfocitos B. En los pacientes con inmunodeficiencias combinadas, el deterioro de la inmunidad adaptativa causa una mayor susceptibilidad a infecciones graves de inicio temprano con una variedad de virus, bacterias, hongos y parásitos.
También pueden ocurrir manifestaciones Autoinmunes, alergias y cánceres.
La identificación de defectos genéticos que causan inmunodeficiencias combinadas ha ayudado considerablemente a los pacientes, proporcionando nuevos e importantes conocimientos sobre los mecanismos que gobiernan el desarrollo y la función de las células T2 en seres humanos, y condujo a la comprensión de las bases moleculares y celulares de condiciones comunes como la autoinmunidad, , la Inflamación y el cáncer. Sin embargo, las características moleculares, celulares y clínicas específicas de muchas inmunodeficiencias combinadas permanecen mal definidas.
La secuenciación de la próxima generación ha revolucionado los estudios de las enfermedades genéticas humanas, permitiendo la identificación de nuevas variaciones genéticas causales en un número creciente de pacientes con inmunodeficiencias primarias
Se refiere a un grupo de trastornos hereditarios distinguido por defectos en las células T, aunque también puede afectar a otras células de el sistema inmunológico, incluyendo las células B.
La deficiencia autosómica recesiva del gen DOCK2 constituye un nuevo trastorno mendeliano que causa efectos pleiotrópicos en la inmunidad hematopoyética y no hematopoyética. Esta es la conclusión a la que ha llegado un equipo de investigadores dirigido por Luigi Notarangelo, del Hospital Infantil de Boston, cuyos resultados se publican en el último número de NEJM.
El objetivo del estudio fue ampliar el conocimiento de las características moleculares, celulares y clínicas de las imunodeficiencias combinadas. Los investigadores realizaron estudios genéticos e inmunológicos a cinco niños no emparentados con infecciones neonatales invasivas de inicio precoz, linfopenia y respuestas alteradas de las células T, B y NK.
Identificaron mutaciones bialélicas del gen DOCK2 en los cinco pacientes, en los que se apreciaron defectos en la activación del gen RAC1 en las células T.
También se apreciaron otros problemas relacionados con esta mutación, como una mayor replicación viral en los fibroblastos carentes de DOCK2.
Los autores aconsejan tener en mente este trastorno en los niños que presentan características clínicas de inmunodeficiencia combinada, y muy especialmente en aquéllos que padecen infecciones invasivas de inicio temprano.
En esta oportunidad surgió la Posibilidad de entrevistarlo y preguntarle acerca de las Inmunodeficiencias Primarias, pero desde el Aspecto Científico, del aspecto Medico ya se lo preguntaremos a nuestros referentes en el Tema.
¿Quien es Jorge Geffner?
Jorge es un Doctor en Bioquímica, se especializa como investigador superior en el Conicet, su disciplina desagregada es Medicina-Inmunologia, ademas se desempeña como Titular de la Materia Inmunologia en la Universidad de Buenos Aires, su lugar de Trabajo es el Instituto de Investigaciones Biomedicas en Retrovirus y Sida. Ademas de numerosas publicaciones científicas.
¿Cuál es su perspectiva en torno a las Inmunodeficiencias Primarias y en Latinoamérica? Acerca de los alcances del tratamiento, las posibilidades de Diagnóstico y la sobrevida hasta la edad del Diagnóstico.
Lo que hay es a medida que avanza todo el desarrollo científico y tecnológico, lo que tenemos es cada vez más nuevas categorizaciones de Inmunodeficiencias ¿Por que? Porque tenemos todo lo que es pediatría que es en donde en gran medida se hace el diagnostico, en la edad más temprana de la vida, los primeros dos años, etc. Toda la Medicina Pediátrica esta entrenada también, mucho más entrenada que hace 20/ 30 años en tratar de indagar. Cuando un chico manifiesta incidencia de casos infecciosos, Como fue el caso tuyo y en distintas localizaciones, se sospechan Inmunodeficiencias. Encima cuando tenes un arsenal de técnicas que te permiten diagnosticar en seguida que te falta una población leucocitaria, haces una citometria de flujo y tenes el resultado al otro día, queres hacer un dosaje de IgG o la cuantificación lo tenes de un día para el otro, si queres hacer un diagnóstico de tipo molecular lo tenes en dos, tres o cuatro días. Hoy por hoy se han abaratado bastante, y es posible desarrollarlos acá… y después, muy importante... Tenes grupos muy sólidos de médicos en Inmunodeficiencias que han hecho una carrera extraordinaria. El caso de los Hospitales Pediátricos referenciales, tal es el caso de Liliana Bezdroznik, del Hospital Ricardo Gutiérrez y Matías Oleastro en el Caso del Garrahan que hacen escuela permanentemente. Entonces tenes toda una generación de médicos que cuando vos tenes un chiquito y viene con problemas: primer caso de infección, segundo caso de infección, tercer caso de distinta localización empezas a sospechar. Eso es la “Gran Escuela”, empezar a preguntar y empezar a sospechar y después el entrenamiento para hacer el diagnostico. Sería muy raro que si vos queres ir a alguno de estos hospitales, en el caso tuyo demoraron 5 años, la escuela que hizo esta gente que es algo tremendamente importante, incluso reivindicable porque hay que reivindicar el esfuerzo de los Profesionales que trabajaron mucho en esto, es difícil que eso vuelva a suceder, Desde el punto de vista eso es la gran escuela médica muy, muy importante, gente muy buena, hay desarrollo tecnológico importante. Hay muy pocas Inmunodeficiencias que no pueden ser diagnosticadas en el Garrahan y sino pueden porque no tienen la sonda o la herramienta rápidamente mandan la muestra al exterior. Desde el punto de vista del Diagnóstico, Formación Medica, capacidad de diagnosticar este tipo de cosas, avanzamos muchísimo, Salvo que haya recortes presupuestarios en Salud. La Salud es un Derecho, no lo podes recortar, lo que vos podes recortar es si te compras un artículo suntuario (Que es lujoso, en extremo) , Lo que no podes es recortar un tratamiento o una vacuna, eso es no recortable.Jorge remarco el recorte al presupuesto en Ciencia y Salud que ya voto Diputados y pasa a Senadores
“Desde el punto de vista Escuela hay que defenderla, hay que darle facilidad para que siga desarrollándose, hay que incorporar nuevas técnicas. Se está trabajando en esto y va a estar muy bueno”
¿Cuál es la perspectiva respecto a las Inmunodeficiencias?
Y la perspectiva es que vamos a tener nuevos tratamientos o incluso los viejos tratamientos van a tener un nivel de complicación mucho menor Uno de los tratamientos es con respecto a Inmunodeficiencia Combinada Severa (trasplante de precursores hematopoyéticos), que es de primera elección y tiene un montón de complicaciones, bueno es de esperar que nosotros empecemos a trabajar mejor con células madre, entendamos mejor porque se genera el rechazo, la reacción de injerto contra huésped. Ahí es donde se empalma la investigación y la clínica. Una vez que entendamos esto vamos a poder enfrentarlo mucho mejor. Y la perspectiva es vamos a estar cada vez mejor dotados desde el punto de vista profesional y de recursos técnicos para encarar las Inmunodeficiencias. Vamos a diagnosticar más y más Inmunodeficiencias, las vamos a descubrir en forma más temprana con pruebas muy simples. Así que la perspectiva es para Mejor. Hago el alerta en el recorte presupuestario, eso lo veo muy muy mal, muy grave, los destinos del presupuesto lo manejan economistas, que actúan por las suyas, no entienden nada del tema. No es algo que se pueda negociar, de la Salud no se puede prescindir absolutamente, no se negocia, lo que vos podes negociar es si te compras un auto mejor, un auto peor, la ropa, ir a comer a un determinado lugar, lo que vos quieras, pero no el requerimiento necesario en insumos y en Salud para diagnóstico y tratamiento en Grandes Hospitales. Yo creo que va a haber grandes avances, ir apoyando desarrollos científicos, Ir apoyando la formación de estos grupos que son excelentes En Casa Cuna y en el Hospital de Niños hay grupos buenos, también en el Garrahan. Lo que se debe hacer es a los Residentes darle más facilidades, equipar mejor los laboratorios que están bien equipados, Que es una apuesta superadora.
“Tenemos la posibilidad de ser un país referente en el estudio de las Inmunodeficiencias Primarias” y eso es muy importante para poner una escuela de profesionales” porque con más gente tenemos médicos de primera.
2- ¿Se están evaluando nuevos tratamientos contra el cáncer que impliquen una disminución de Padecer una Inmunodeficiencia Secundaria?
¿A ver qué es lo nuevo que hay en Cáncer?
Lo nuevo que hay en cáncer y bajo el punto de vista de la Inmunoterapia es todo lo que se llama técnicamente CheckPoints. Desde el punto de vista de Inmunoterapia con leucemia y linfoma tenemos resultados muy buenos, ahora el punto es en los tumores sólidos. Con los tumores sólidos veníamos de fracaso en fracaso hasta que empezamos a probar unos anticuerpos, que son unos anticuerpos dirigidos no contra algo que expresa el tumor sino contra algo que expresan los leucocitos que infiltran al tumor solido. Los últimos avances se han dado en los últimos 3-4 años, aprobados por la FDA. Son anticuerpos dirigidos contra una molécula que es PD-1, PD-1 ligando, CTLA4. Son moléculas que las expresan los linfocitos. Y si las expresan significa que les va a costar mucho montar una respuesta de defensa. Pero con los anticuerpos dirigidos contra esa molécula logramos en un sentido reactivar la respuesta inmune contra el tumor y los resultados que hay en tumores sòlidos, melanomas, cáncer de próstata, etc, son muy buenos.
La pregunta es ¿Este tipo de tratamientos es para que se padezca menos riesgo de padecer una Inmunodeficiencia Secundaria?
Por el hecho de los tratamientos mieloblativos…
En este tipo de procedimientos con anticuerpos, que es lo novedoso, no, porque son tratamientos que reactivan la respuesta inmune. Ahora todo lo que es tratamientos mieloblativos, drogas citotóxicas, tratamientos con corticoides, etc. Son tratamientos que llevan a la supresión de la respuesta Inmune. En general son todos tratamientos inespecíficos, te bajan todas las defensas, Lo nuevo que hay va en sentido contrario, es decir vamos reverdecer y rejuvenecer la respuesta inmune. Eso es Bueno, Eso es bueno incluso para el que padece la Inmunodeficiencia Primaria Cada vez si seguimos investigando y seguimos encontrando nuevos blancos terapéuticos, en general la tendencia y el deseo a futuro, no està planteado ahora, porque esto cada paciente va y consulta con su Oncólogo, pero lo que se opina es que los tratamientos van a ser cada vez más selectivos. Entonces al ser más selectivos te van a entorpecer menos la respuesta inmune, pero va a ser mejor todo lo que es Inmunodeficiencia Secundaria producto del procedimiento anti tumoral mieloblativo, por ejemplo, van a ser cada vez menos perniciosos. Esa es la tendencia. Ahora esa tendencia, es una tendencia a Futuro, salvo en algunos pacientes donde en las consultas con el oncólogo se diga que este es un tumor que más allá del tratamientoconvencional, se le pueda dar un anticuerpo anti PD-1, anti CTLA4 que con esto va a tener un muy buen pronóstico…La tendencia es hacia la mejor bondad de los tratamientos. Los tratamientos con el tiempo van a ir mejor y estos van a estar menos asociados. La tendencia es que a futuros años los tratamientos van a ser menos inocuos en relación a comprometer menos la respuesta inmune del paciente y por lo tanto el mejor pronóstico…Vamos hacia eso, pero todavía nos falta mucho por entender…Hay que desarrollar investigaciones junto con lugares que hacen la práctica clínica.
¿Usted cree que se puede crear un tratamiento de Inmunoglobulina para que el Paciente pueda administrarla por otra vía que no sea Endovenosa o Subcutánea? Los pinchazos y recordatorios de infusión son algo molestos para muchos Pacientes
Bueno por vía oral se ve muy difícil porque uno necesita mantener niveles estables de Inmunoglobulinas en Sangre y esto solo se puede conseguir por vía Endovenosa o Subcutánea, ya que por vía oral hay una mayor degradación. Pero tampoco lo descarto que en algunos años la terapia pueda ser mejorada.
¿Por qué las formulaciones actuales de Inmunoglobulina solo incluyen IgG?
Porque la IgG es la más importante ya que puede activar el complemento y permite desarrollar un estado inflamatorio que permite combatir a los microorganismos. Por eso no veo necesario el hecho de que tengan que estar las otras IgS.
¿Puede desarrollarse en algunos años por ej.: Un Spray Nasal o alguna pastilla de IgA secretoria que permita disminuir efectos como la aumentada concentración del Moco en las vías respiratorias?
Bueno el moco es una sustancia que actúa en la defensa natural del organismo ya que permite barrer a los microorganismos que ingresan por vía área, no descarto la posibilidad de que en algunos años puedan desarrollarse terapias que contengan IgA secretoria y que permitan complementar la terapia habitual y disminuir la cantidad de moco que puede ser molesta.
¿Qué es lo que se requiere para incluir, obligatoriamente en el PMO, el estudio de IDP? Digo estamos hablando con un investigador del Conicet, donde todos los enunciados respecto a Ciencias se realizan ahí mediante prueba y error; entonces ¿Qué se requiere para que todos los Argentinos tengamos el derecho a ese estudio? Gratuitamente, por supuesto.
Bueno eso debería ser un tema de estudio por parte de las autoridades Nacionales, acerca de extender el estudio a la población en general, el tema es que son enfermedades de baja prevalencia, que afectan a un sector minoritario de la población y por lo tanto no se le da la importancia necesaria. Es un tema que debe ser estudiado.
Dentro de su experiencia, qué cree que nos estaría faltando a los pacientes con IDP? Opciones de insumos accesibles???. Otra pregunta: Como padres de un niño con ALX no obtuvimos mucha información de la patología ¿Existe un organismo público y real que brinde la información necesaria a enfermeros, doctores, etc dentro de los hospitales? Sucede que nuestros niños no son pacientes para las guardias de sanatorios y hospitales...cada vez que necesitan acercarse se debe explicar infinidad de veces. Nosotros, padres y pacientes, somos los verdaderos doctores; quienes enseñamos Inmunología avanzada... Se entiende? Los médicos en general no saben de qué les estamos hablando y para peor, son muchos los pacientes con inmunodeficiencia. Regresamos a nuestros hogares sin ser atendidos...es tal la decepción.... Gracias
Es una muy buena pregunta, a mí no me compete porque soy docente e investigador, pero es un trabajo en conjunto entre el Hospital, el Medico y autoridades Nacionales. El Medico por la extensa labor y extensas jornadas (Por ej.: Los residentes que hacen guardias de 24Hs). Muchas veces no tienen tiempo para poder actualizarse, entonces pasan estas cosas, con los enfermeros también. Esto no es una crítica al Medico sino que deben crearse las condiciones necesarias para que el Personal de Salud pueda actualizarse en los Temas. En Particular estas cosas son muy difíciles que sucedan en Hospitales de aquí, de la Ciudad pero en los Hospitales de la periferia es muy común ver las salas de guardia repletas de gente y que el personal de Salud se encuentre colapsado intentando atender esas urgencias y no tiene tiempo ni medios como para poder actualizarse en estos temas. Pienso que deben crearse las condiciones necesarias: Por ej.: Guardias de 12Hs en vez de 24Hs, para el Personal Médico Jornadas de actualización permanentes, una mayor cantidad de médicos residentes y de planta, es decir crear un ámbito más favorable para que esto sea posible.
Hola soy mama de un niño de 12 años, con Síndrome Linfoproliferativo Autoinmune. Me gustaría saber si hay algún avance en esta enfermedad
Si obviamente que hay avances, pero siempre es bueno confiar en el tratamiento que el medico ha indicado. A su vez el tratamiento va a ser el mejor siempre y cuando sea el indicado por el centro de referencia. Aquí en la Ciudad los centros de referencia son tres: El Hospital Garrahan. El Gutiérrez y el Casa Cuna. Allí hay Profesionales que tuvieron una excelente formación, se actualizan constantemente y por sobretodo tienen un gran valor humano. Otra cosa que es muy importante es la de no ilusionar al Paciente con tratamientos que aún no han sido probados en humanos, porque puede que sea exitoso en ratones pero en Humanos es muy distinto. El tratamiento que el medico ofrezca siempre va a ser el mejor para el Paciente.
En el caso de Personas Portadoras Sanas, ¿Usted cree que será posible en algunos años que estas personas cuando decidan tener un hijo, puedan hacer diagnóstico de una IDP y tratamiento durante el embarazo?
Bueno, hoy por hoy es posible hacer un diagnóstico durante el embarazo, el tratamiento aún no. Además hay que saber que el feto recibe Inmunoglobulinas por parte de la Madre a través de la Placenta, esto le da una protección. Hoy por hoy eso no es posible pero no descarto que un futuro se pueda hacer algún tipo de terapia Intra-Utero. 20 años quizás…
¿Qué le diaria a aquellas personas y familiares que tienen diagnosticada recientemente una IDP? y que no saben cómo afrontarla.
Bueno lo que sugiero que hagan es ir a los centros de referencia e informarse, como dije aquí, los centros más importantes de referencia son el Garrahan, el Gutiérrez y el Casa Cuna. Allí hay Profesionales con un gran entrenamiento y actualización permanentes que los van a asesorar en todo. No se queden con la opinión de un médico que trabaja en un Hospital de la Periferia, no es por nada, pero como hablábamos hace un rato, son sitios que no dan las actualizaciones correspondientes por la falta de condiciones, en cambio en estos centros hay Profesionales muy actualizados en el tema. Pero eso es lo que sugiero.
Al Finalizar nos despedimos, el orador propuso a Jorge Geffner ofrecerle su experiencia para las personas que se encuentran en formación, no solo el aspecto externo del Paciente sino conocer su desenvolvimiento en la vida diaria. Una actividad que le gusto y será considera.
A su vez también se propuso realizar alguna actividad para la Semana de las Inmunodeficiencias Primarias que se realiza todos los años, del 22 al 29 de Abril.
Oradores: Sebastian Duarte, Maria Belen Duarte
Gracias Jorge Geffner
INSTITUTO DE INVESTIGACIONES BIOMEDICAS EN RETROVIRUS Y SIDA UBA
