Este es un blog destinado a brindar informacion, ayuda a pacientes y familiares que padezcan alguna inmunodeficiencia primaria
domingo, 6 de diciembre de 2015
Vicky Modell, Viaje a Latinoamérica Lasid 2015
Vicky Modell, Viaje a Latinoamerica Lasid 2015
La Voz de Vicky #JFM Spanish
Siempre he estado motivada por mi hijo Jeffrey con la intención de "hacer algo!" Y la Fundación Jeffrey Modell fue creada con esa intención.
Una de las muchas maneras en que ayudamos a honrar su petición es permanecer involucrados e informados sobre todas las cosas en inmunodeficiencia primaria e Inmunología. Esto incluye reunión con los médicos y defensores de todo el mundo que comparten nuestro compromiso de ayudar a curar las IDP en todo el mundo.
El 15 de noviembre, Fred y yo, junto con el Director Ejecutivo de la JMF, (Vanessa) viajamos a Buenos Aires, Argentina para congreso de 2015 LASID (Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias)
La reunión LASID de tipo bienal es el evento científico más grande en Inmunodeficiencia Primaria en América Latina! Este evento increíble y hermoso reúne a médicos, investigadores, profesionales de la salud, y los defensores de los pacientes, para un objetivo en común .Compartir los avances en nuestra comprensión del sistema inmunológico, específicamente en Inmunodeficiencias Primarias y las opciones de tratamiento.
Para nuestra sincera sorpresa, la conferencia se abrió de una manera muy diferente, pero muy especial, un homenaje en vídeo en honor a Fred, y yo, y a la Fundación Jeffrey Modell . No hay palabras para expresar adecuadamente el aprecio y gratitud por este hermoso honor. Nos quedamos completamente sorprendidos cuando las luces se apagaron y comenzó el vídeo. Tanto Fred como yo nos aferramos el uno al otro apretados por temor a lo que sería demasiado emocional ... que estábamos, de todos modos emocionados.
Lo que sabíamos antes de las reuniones es que tanto Fred y yo les pedimos personalmente es a los MÉDICOS que asistieran a las sesiones de cátedra para su EDUCACIÓN . Que Asistieran a estas reuniones y aprendendieran mucho acerca de lo que estos jóvenes médicos están logrando es tan gratificante, pero para participar como Presidente junto con brillantes inmunólogos expertos es una experiencia que estoy verdaderamente agradecida.
Estos jóvenes médicos, muchos de los cuales han estudiado o hecho becas de investigación a nivel internacional, han regresado a su país de origen para iniciar programas en la atención clínica, los laboratorios de diagnóstico e investigación. Hemos alentado a muchos de estos jóvenes médicos proporcionando subvenciones para viajes, becas, premios financieros y fondos de investigación. Estamos constantemente impresionados con su coraje!
Los pueblos de América Latina, que tienen gran pasión por la comida, el vino, el lenguaje, la música, las artes y la danza, tienen la misma pasión por la medicina!
La conferencia contó con la presencia de algunos de las mentes más brillantes y almas dedicadas a la Inmunología y llena de maravillosos e interesantes sesiones de reuniones que cubren diferentes aspectos de la Inmunología. Ser reconocidos de forma tal y de maneras asombrosas, entre un grupo tan exquisito, distinguido y apasionada de la gente es un honor que nunca olvidaré y atesoraré por siempre.
Desde su creación, la Fundación Jeffrey, en colaboración con muchos de los asistentes LASID han avanzado en la forma hacia el trato con las personas con inmunodeficiencia primaria de la forma que son diagnosticados y tratados. Hemos dedicado nuestras vidas a ayudar a los pacientes con inmunodeficiencia primaria para que reciban el diagnóstico más temprano posible, y el acceso a los tratamientos significativos y adecuados, lo que conducirá a una mejor calidad de vida e incluso la vida misma. Para experimentar y ver de primera mano cómo LASID es impulsado por nuestra misma misión se está moviendo realmente.
Estamos muy orgullosos de todo lo que nuestra comunidad ha logrado y lo lejos que hemos llegado, yo y Jeffrey sabemos que el estaría orgulloso de cómo estamos cumpliendo con su petición de "hacer algo".
Desde el fondo de mi corazón, quiero decir "muchas gracias" a LASID y todos sus asistentes para hacer de este un evento muy maravilloso e inolvidable para mí, Fred, y la Fundación Jeffrey Modell.
sábado, 5 de diciembre de 2015
¿Que es el CIF Y el CIE10?
CIF Clasificación internacional del funcionamiento de la
Discapacidad y la Salud
El CIF constituye una clasificación novedosa, que amplia el ámbito de la FCI resaltando la necesidad de contar con información de funcionamiento y discapacidad a nivel individual y poblacional para generar evidencia para la planeación de los servicios, evaluación de las intervenciones, programas y políticas de salud pública en los países.
La CIF es una clasificación diseñada con un propósito múltiple para ser utilizada en varias disciplinas y diferentes sectores.
Objetivos
Proporcionar una base científica para el estudio y la comprensión de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes.
Establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios como profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas y la población general, incluyendo a las personas con discapacidades.
Permitir la comparación de datos e información entre países, disciplinas, servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.
Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información en salud.
http://www.who.int/entity/classifications/icf/wha-sp.pdf…
Paginas 241
Proporcionar una base científica para el estudio y la comprensión de la salud y los estados relacionados con ella, los resultados y los determinantes.
Establecer un lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, para mejorar la comunicación entre distintos usuarios como profesionales de la salud, investigadores, diseñadores de políticas y la población general, incluyendo a las personas con discapacidades.
Permitir la comparación de datos e información entre países, disciplinas, servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.
Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información en salud.
http://www.who.int/entity/classifications/icf/wha-sp.pdf…
Paginas 241
CIE10 Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud
La CIE-10 es el acrónimo de la Clasificación internacional de enfermedades, décima versión correspondiente a la versión en español de la (en inglés) ICD, siglas de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) y determina la clasificación y codificación de las enfermedades y una amplia variedad de signos, síntomas, hallazgos anormales, denuncias, circunstancias sociales y causas externas de daños y/o enfermedad.
La CIE fue publicada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Se ocupa a nivel internacional para fines estadísticos relacionados con morbilidad y mortalidad, los sistemas de reintegro y soportes de decisión automática en medicina. Este sistema está diseñado para promover la comparación internacional de la recolección, procesamiento, clasificación y presentación de estas estadísticas. La CIE es la clasificación central de la WHO Family of International Classifications (WHO-FIC) (en español, la Familia de Clasificaciones Internacionales de la OMS).
Listado Completo:http://ais.paho.org/classifications/Chapters/pdf/Volume3.pdf
778 Paginas
Listado Completo:http://ais.paho.org/classifications/Chapters/pdf/Volume3.pdf
778 Paginas
jueves, 3 de diciembre de 2015
Baxalta recibe el visto bueno de la EMA
Baxalta anunció que (EMA) Comité de la Agencia Europea de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) (Agencia Europea) ha proporcionado una opinión positiva sobre las licencias de producción de HYQVIA [Inmunoglobulina al 10% (humano) con recombinante hialuronidasa humana] y Gammagard LÍQUIDO 10% [Inmunoglobulina Infusión (Humana)] (comercializado como KIOVIG en la UE) * a través del acuerdo de Baxalta servicios de fabricación con Stichting Sanquin
Baxalta continúa optimizando su red de fabricación para apoyar el aumento de la demanda mundial de terapias basadas en plasma. La opinión positiva del CHMP permite procesar plasma suministrado por Baxalta en el material a granel para HYQVIA y Gammagard LÍQUIDO 10% en los mercados europeos. Estas capacidades de fabricación adicionales también permiten a Baxalta optimizar la capacidad en otras instalaciones para servir a otras regiones. Baxalta continuará trabajando para abastecer el mercado de Estados Unidos a partir de sus Food and Drug Administration (FDA) en los sitios de fabricación aprobados en los EE.UU., Austria e Italia.
"Satisfacer la creciente demanda global de terapias basadas en plasma es un componente clave de nuestra estrategia de fabricación global", dijo John Furey, vicepresidente senior y jefe de Operaciones Globales de Baxalta. "Esta opinión positiva del CHMP permite que Baxalta pueda proporcionar mayor capacidad regional a las terapias a base de plasma críticos mediante el aprovechamiento de nuestra red de fabricación y los socios regionales para optimizar nuestra flexibilidad y capacidad."
Anteriormente, como negocio de biociencias de Baxter International Inc., Baxalta celebró un contrato de servicios de fabricación con Sanquin en julio de 2012. El acuerdo permite Baxalta fabricar hasta hasta 1,6 millones de litros graduales en el incremento de capacidad de fraccionamiento de plasma al año para apoyar el crecimiento global del plasma tratamientos basados.
* Gammagard LÍQUIDO 10% [Inmunoglobulina Infusión (Humana)] se comercializa como KIOVIG fuera de los Estados Unidos y Canadá.
Información de prescripción completa para HYQVIA
EEUU: http://www.baxalta.com/assets/documents/HYQVIA_PI.pdf.
EU: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002491/human_med_001
Baxalta continúa optimizando su red de fabricación para apoyar el aumento de la demanda mundial de terapias basadas en plasma. La opinión positiva del CHMP permite procesar plasma suministrado por Baxalta en el material a granel para HYQVIA y Gammagard LÍQUIDO 10% en los mercados europeos. Estas capacidades de fabricación adicionales también permiten a Baxalta optimizar la capacidad en otras instalaciones para servir a otras regiones. Baxalta continuará trabajando para abastecer el mercado de Estados Unidos a partir de sus Food and Drug Administration (FDA) en los sitios de fabricación aprobados en los EE.UU., Austria e Italia.
"Satisfacer la creciente demanda global de terapias basadas en plasma es un componente clave de nuestra estrategia de fabricación global", dijo John Furey, vicepresidente senior y jefe de Operaciones Globales de Baxalta. "Esta opinión positiva del CHMP permite que Baxalta pueda proporcionar mayor capacidad regional a las terapias a base de plasma críticos mediante el aprovechamiento de nuestra red de fabricación y los socios regionales para optimizar nuestra flexibilidad y capacidad."
Anteriormente, como negocio de biociencias de Baxter International Inc., Baxalta celebró un contrato de servicios de fabricación con Sanquin en julio de 2012. El acuerdo permite Baxalta fabricar hasta hasta 1,6 millones de litros graduales en el incremento de capacidad de fraccionamiento de plasma al año para apoyar el crecimiento global del plasma tratamientos basados.
* Gammagard LÍQUIDO 10% [Inmunoglobulina Infusión (Humana)] se comercializa como KIOVIG fuera de los Estados Unidos y Canadá.
Información de prescripción completa para HYQVIA
EEUU: http://www.baxalta.com/assets/documents/HYQVIA_PI.pdf.
EU: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002491/human_med_001
miércoles, 2 de diciembre de 2015
Una mujer de Long Beach (EE.UU) se convierte en embajadora para el tratamiento de la Inmunodeficiencia Primaria
La Inmunodeficiencia primaria de María Vicenta no fue diagnosticada en 20 años.
Ella ha encontrado ha encontrado una solución en un nuevo farmaco HyQvia
La Inmunodeficiencia primaria es una enfermedad causada por el cuerpo, el cual no es capaz de producir suficientes anticuerpos, y, como resultado en la temporada de la gripe puede causar estragos en las personas con la condición. Alrededor del 80 por ciento de todos los casos de IDP no son diagnosticados. Vicencia encontró alivio con un nuevo medicamento, Hyqvia. Long Beach, Lunes, 23 de noviembre de 2015. (Stephen Carr / Staff Photographer)
María Vicenta ha estado enferma la mayor parte de su vida con sinusitis, bronquitis y varios tipos de neumonía.
"Más o menos si alguien estaba enfermo y yo estaba cerca, yo tambiem podia conseguir estar enferma", dijo Vicencia.
Pero hace alrededor de un mes, su marido, Michael Vicencia, el juez de garantía en el juzgado de Long Beach, se enfermó, pero no me contagio.
"Eso fue muy grande", dijo.
El cambio, dijo, se debe a su reciente diagnóstico y - finalmente - tratamiento para un problema de inmunodeficiencia. Un Trastorno inmunitario
Vicencia, de 49 años, de Long Beach es susceptible a las infecciones respiratorias porque ella tiene la enfermedad de inmunodeficiencia comun variable, un tipo de inmunodeficiencia primaria , lo que significa que parte del sistema inmunológico es falla o no funciona. Cerca de 250.000 personas en los Estados Unidos y 6 millones de personas en el mundo son diagnosticadas con inmunodeficiencia primaria, según la Fundación de Inmunodeficiencia. Inmune Deficiencie Foundation. EE.UU
Más específicamente, ella tiene niveles muy bajos o nada de inmunoglobulinas en sangre, una parte del plasma de la sangre que contiene anticuerpos necesarios para el sistema inmunológico para evitar infecciones.
Casos no diagnosticados
Alrededor del 80 por ciento de las personas con inmunodeficiencia primaria están sin diagnosticar. El tiempo promedio para alguien que se diagnostica tarda más de 12 años, según la Fundación de Inmunodeficiencia. EE.UU
"Lo más importante es que la gente cree que tiene alergias, pero en realidad están teniendo infecciones", dijo el doctor Richard Stiehm, especialista en alergia e inmunología del Hospital Infantil Mattel de UCLA. "Es muy tratable".
TERAPIA DE REEMPLAZO
El Tratamiento de Vicencia es un reemplazo de inmunoglobulina, con HyQvia. El tratamiento no solicita al sistema inmunológico hacer más inmunoglobulina - ofrece protección temporal - así Vicencia necesita tomarlo de forma mensual de por vida.
Vicencia se auto-administra su dosis en casa. Se inyecta por vía subcutánea con una pequeña bomba peristáltica que tarda unas 2 horas y media. Ella solía tomar la terapia de reemplazo semanal por inyección intravenosa.
Previo a comenzar con HyQvia, que comenzó en octubre de 2014, Vicencia estaba enfermo cerca de cinco veces al año. Sus ataques se han reducido a dos o tres veces al año.
"HyQvia realmente cambió mi vida", dijo. "Todavía me puedo enfermar, pero sólo durará unas dos semanas. Antes se trataba de un mes ".
Durante más de 20 años, los médicos tratan continuamente síntomas de Vicencia sin buscar la causa. Pero después de que Vicencia tuviera varios episodios de sinusitis y bronquitis en 2008, su médico ordenó un análisis de sangre, que reveló su inmunodeficiencia común variable.
"Fue bueno saber que tenía un diagnóstico", dijo.
"No tenía sentido"
Dr. Ulrike Ziegner, el médico que atiende a Vicencia, dijo Vicencia se emocionó mucho cuando la diagnosticaron.
"Ziegner. Ella "Estaba contenta de que alguien crea que algo estaba mal con ella.
"María pensó que tenía alergias, pero ella siempre estaba enferma y tenía dificultades para respirar mejor, lo que era inusual para una mujer de otra manera saludable", dijo Ziegner. "Las alergias suelen terminar en un mes, pero en ella recayeron muy duro. No tiene sentido ".
Seguir para ADELANTE
Vicencia quiere ayudar a otras personas - y a los pacientes y los médicos - evitar años de confusión y errores de diagnóstico sobre la inmunodeficiencia primaria. Ella es una embajadora HyQvia, viajando por el país para hacer apariciones habla de la conciencia de la inmunodeficiencia primaria.
"Estoy tratando de devolver el favor y dar las cosas vuelta", dijo Vicencia.
lunes, 30 de noviembre de 2015
El Nuevo Código Civil y Comercial y la Salud
¿Que cambia en el nuevo
Código Civil y Comercial?
Por: Celina Abud
El nuevo Código Civil, en vigencia desde agosto, actualiza su visión en comparación con el cuerpo legal de Dalmacio Vélez Sarfield, que data de 1869, de acuerdo a las nuevas realidades sociales. Estructura su punto de vista sobre algunos valores guía resumidos en bloques como la constitucionalización del derecho privado, los códigos de la igualdad basados en la no discriminación, los derechos individuales y colectivos, un nuevo paradigma en materia de bienes, códigos para una sociedad multicultural y para la seguridad jurídica en las transacciones comerciales.
En relación con la salud, propone cambios en la capacidad de los menores de consentir actos médicos y para decidir sobre su propio cuerpo; prohíbe realizar acciones sobre la anatomía que disminuyan la integridad o sean contrarios a la ley así como la alteración genética de embriones; establece pautas sobre investigaciones médicas en seres humanos; destaca la obligatoriedad del consentimiento informado tanto para intervenciones médicas como para estudios; prevé las directivas anticipadas, el derecho a rechazar tratamientos por parte de los enfermos terminales y por último destaca el consentimiento y la voluntad procreacional para las técnicas de fertilización asistida.
Más allá de las modificaciones, hubo institutos que fueron abordados en el proyecto original pero que terminaron por quedar afuera de la versión convertida en ley, como las figuras de la fertilización post mortem y las del vientre subrogado. Otro punto polémico fue establecer que la vida comienza desde la concepción.
Si bien en líneas generales los especialistas reconocen que el nuevo Código es un gran avance, existen puntos en los que se muestran en desacuerdo. DocSalud.com desglosó cada uno de ellos y solicitó a abogados expertos en Bioética y en Derecho de Familia, así como también a médicos especialistas, que brinden su opinión sobre qué aspectos quedaron bien definidos, qué otros necesitan más debate y cuáles son terrenos de las leyes especiales.
• Capacidad de los menores para consentir actos médicos
En el Código Civil de Vélez Sarfield, sólo las personas mayores de edad podían dar su consentimiento para actos médicos, algo que cambió con el nuevo cuerpo legal, que establece que los adolescentes de entre 13 y 16 años son capaces de decidir sobre procedimientos “no invasivos” que no comprometan su estado de salud ni impliquen un riesgo grave. Si se trata de tratamientos “invasivos” o que pongan en peligro la integridad de la vida, los menores deben tener el consentimiento de sus progenitores, mientras que a partir de los 16 años, los jóvenes son considerados como adultos en las decisiones asociadas al cuidado del propio cuerpo.
La doctora Marisa Herrera, abogada y especialista en Derecho de Familia, explicó que de acuerdo con la noción de patria potestad, en el Código Civil Originario “eran los padres los que debían decidir sobre la salud de sus hijos”, pero que el principio constitucional-convencional de la autonomía progresiva de los niños y adolescentes obligó a revisar estos conceptos.
Por su parte, la doctora María Susana Ciruzzi, miembro del Comité de Bioética del Hospital Garrahan, sostuvo que para quienes trabajan en pediatría “esta norma no hace más que plasmar un principio bioético fundamental que es el de autonomía progresiva y doctrina del menor maduro, respetando el derecho de participación y el mejor interés que reconoce la Convención de los Derechos del Niño”. A su vez, agregó que desde el campo de la Bioética “siempre se ha tendido a permitir la participación activa del niño conforme su grado de madurez y comprensión, y la gravedad de la decisión a tomar, ya que no es lo mismo decidir sobre el uso de un anticonceptivo o una transfusión sanguínea”. Desde su campo, la experta prefiere hablar “de gravedad de la decisión y no de diferencias en la toma de decisiones conforme el método sea invasivo o no invasivo”, pero destacó que la disposición sobre el propio cuerpo a partir de los 16 años “está en consonancia con la mayoría de las legislaciones de los países avanzados”.
• Disponer del propio cuerpo y prohibir alteración de embriones
Dentro del capítulo sobre “derechos y actos personalísimos”, se establece que están prohibidos “los actos de disposición sobre el propio cuerpo que ocasionen una disminución permanente de su integridad o resulten contrarios a la ley, la moral y las buenas costumbres”.
La doctora Marisa Aizenberg, directora académica del Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires (UBA), explicó que dicha norma establece “un principio general protectorio, que no obsta a las decisiones que cada persona adopte, en ejercicio del señorío de su propio cuerpo y como la Ley 26.529 de derechos del paciente que establece la posibilidad de aceptar o rechazar, sin expresión de causa, tratamientos médicos, la ley 24.193 de trasplante de órganos o la ley 26.743 que garantiza el reconocimiento y libre desarrollo de la identidad de género”.
Por otra parte, el cuerpo legal resalta la prohibición de “toda práctica destinada a producir una alteración genética del embrión”. De acuerdo con Ciruzzi, esta norma no hace previsión alguna sobre las chances de que con esta práctica se pueden evitar enfermedades. “Desde el punto de vista bioético se discute desde hace mucho la terapia para evitar la transmisión de enfermedades, como es el caso de los llamados ‘bebés medicamentos o de diseño’, concebidos por ejemplo para curar a un hermano a través del trasplante de médula. También (con la prohibición) parece haberse hecho caso omiso del diagnóstico genético preimplantatorio, que permite determinar la existencia de enfermedades genéticas graves en el feto, y en los cuales se habla del principio preventivo para evitar la transmisión de enfermedades genéticas a la descendencia cuando uno sabe que es portador, o la posibilidad de tomar decisiones personalísimas con relación a la continuidad del embarazo”. En ese sentido, Aizenberg explica que “al no estar estas circunstancias previstas en la ley, deben quedar reservadas al criterio médico más adecuado para ser aplicado en cada caso”.
• Regulación de estudios en humanos, consentimiento informado y directivas anticipadas
El artículo 58 del nuevo Código Civil brinda pautas sobre cómo deben realizarse las investigaciones clínicas en seres humanos, entre ellas las pruebas científicas. Por un lado se debe describir el proyecto; contar con la aprobación de un comité acreditado y del organismo público correspondiente; que la comparación entre los riesgos y los beneficios esté cuidadosamente fundamentada; que se tenga el consentimiento informado previo del voluntario luego de que se le explicara el procedimiento en detalle; no implicar para el participante riesgos desproporcionados en relación a los beneficios; resguardar la intimidad de los voluntarios y asegurarse de que no cobren por esta práctica, pero que sí dispongan de los tratamientos investigados que le hayan resultado beneficiosos.
Para Aizenberg, “es muy importante que el Código se haya ocupado de establecer una norma general en este sentido ya que por las características de nuestro país federal, la legislación sanitaria ha quedado reservada a cada una de las provincias que lo componen”. Y explicó que “los artículos sancionados implican el establecimiento de un piso básico de garantías que no pueden ser dejadas de lado, aún en aquellas jurisdicciones que no hayan dictado una ley especial sobre el particular, debiendo asegurar al participante la atención médica pertinente, durante y finalizada la investigación, así como un proceso de consentimiento informado previo, libre, específico, escrito y revocable”.
En el artículo 59, el nuevo Código Civil plantea que debe existir el consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud, es decir, la declaración de voluntad expresada por el paciente luego de recibir datos claros sobre su estado de salud; los beneficios esperados por el procedimiento; riesgos y efectos adversos y consecuencias sobre la no realización del proceso.
Ciruzzi opina que aunque “no de una manera muy clara”, en los artículos 58 y 59 se plasman principios “que ya regían en el quehacer asistencial y en la investigación en seres humanos”, aunque desde el punto de vista práctico no cree que se produzca “ningún cambio, al menos en las instituciones de salud que realizan estudios como en el Hospital Garrahan, donde estos principios siempre fueron tenidos en cuenta, ya que la evaluación de los protocolos pasa por un Comité de Ética”.
Dentro del mismo artículo 59 se establece que en caso de que el voluntario o paciente presente una enfermedad o lesiones que lo dejen en una situación terminal, irreversible e incurable, posee el derecho de rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación, reanimación o al retiro del soporte vital, así como también que tiene derecho a recibir cuidados paliativos. Y si la persona no pudiera expresar su voluntad al tiempo de la atención médica, el consentimiento puede ser otorgado por familiares o representantes legales. Sólo en urgencia y ante ausencia de todos ellos el médico puede prescindir de él.
Por último, en el artículo 60, se reconoce que las personas pueden dejar directivas médicas anticipadas en previsión de su propia incapacidad y esta decisión puede ser revocada.
“El nuevo Código Civil está en consonancia con normas como la Ley de Derechos del Paciente y de Muerte Digna, es más, se inspira en ellas para lograr un ordenamiento sistémico e integral”, sostuvo Herrera, mientras que Aizenberg también destacó a las directivas anticipadas, que fueron incluidas en el código más allá de que estén contempladas en la normativa nacional. Más crítica, Ciruzzi resaltó el rol de los médicos y asume que en las leyes “hay muchas situaciones de conflicto y superposiciones donde se desconoce la realidad de las patologías que se trata, donde la voluntariedad de una persona se encuentra totalmente disminuida, cuando no ausente”.
• Fertilización asistida
El nuevo Código Civil establece que debe existir un consentimiento en las técnicas de reproducción humana asistida, que tiene que ser recabado por el centro especializado y debe renovarse cada vez que se utilicen gametos o embriones. Plantea también que es obligatorio que exista la voluntad procreacional y que los hijos nacidos por estas técnicas son de quién dio a luz y de quien brindó el consentimiento.
Otro punto importante es que establece que el uso de gametos de un tercero debe estar asentado en un legajo y que estos datos pueden obtenerse por quienes nacieron por estas técnicas cuando es relevante para la salud o incluso puede revelarse la identidad del donante por razones debidamente fundamentadas.
Ante la pregunta sobre los aspectos regulatorios, el doctor Sergio Papier, Médico Ginecólogo y presidente del Comité Científico de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (SAMER), explicó que el Código se dedica a las cuestiones filiatorias y que lo demás no está establecido aún, sino que se debatirán en una ley especial que va a realizarse también con los aportes del nuevo Código y con la ley de cobertura, que ya está vigente (Ley 26.862).
• Puntos en conflicto
El artículo 19, con relación al comienzo de la vida, establece que “la existencia de la persona humana comienza con la concepción”. Este punto puede ser conflictivo en las técnicas de reproducción asistida, ya que no se explica se considera concepción a la fertilización o a la implantación del embrión. Por otra parte, se eliminaron las figuras del proyecto original que consagraban la fecundación post mortem y la maternidad subrogada.
Para Ciruzzi, “desde el campo jurídico se debe discutir no desde cuándo comienza la vida (cuestión que ni las ciencias médicas se ponen de acuerdo) sino desde cuándo, hasta cuándo y con qué intensidad se protegerá jurídicamente el bien vida”. Y agregó: “No creo que debería tener la misma protección jurídica un blastocito que la persona ya nacida. Debería haber una graduación en la intensidad de la protección que se brinda, al punto tal que es el mismo Código Penal el que hace esta diferencia: el homicidio (matar a otro que ya ha nacido) tiene una pena de 8 a 25 años de prisión mientras que el aborto (matar al feto en el vientre materno o a través de su expulsión violenta) tiene una pena de 1 a 4 años de prisión cuando se actúa con el consentimiento de la mujer y de 3 a 10 años de prisión cuando se carece de tal consentimiento”.
Según la postura de Aizenberg, las figuras de la maternidad subrogada y la fecundación post mortem, que habían sido incorporadas en el proyecto original pero quedaron excluidas de la versión final “requieren más debate y sobre todo información para que aquellas situaciones que ocurren en la realidad de nuestro país y pueden a afectar a sectores más vulnerables queden expresamente legislados para otorgar efectiva protección a todas las partes que intervienen”.
Herrera reconoció que estos dos institutos quedaron afuera “por la presión de la Iglesia Católica y los sectores más conservadores del ámbito jurídico”, pero que “sin embargo, a pesar de esta fuerza, la realidad es aún más fuerte que este poderoso actor social que ya hubo en el país fallos a favor de la gestación por sustitución como también permitir que una persona siga adelante con el tratamiento de reproducción asistida a pesar del fallecimiento de su marido”. Algo similar ocurriría con el debate sobre la despenalización del aborto, ya que según explica la abogada, que se considere el inicio de la persona humana desde la concepción no afectaría en nada a esta discusión. “Si ya con el Código Civil de Vélez Sarsfield se puede dar el debate, del mismo modo se va a poder continuar con la pelea en el nuevo Código. Es cierto que si la norma sobre la existencia de la persona humana hubiera dicho que se es persona desde el nacimiento con vida, esta regulación habría facilitado desde el campo civil una cuestión que involucra básicamente al derecho penal. Pero esta facilidad no es sinónimo de prohibición ni mucho menos”, explicó.
Para Papier, la fertilización post mortem y la maternidad subrogada “eran dos temas que había que aclarar porque al no establecer el nuevo Código Civil pautas claras, se va a tener que judicializar cada caso”. A su vez, el experto aclaró que con el no reconocimiento del vientre sustituto “se van a ver afectadas no sólo las mujeres que no tienen útero, sino también las parejas homosexuales masculinas, que por la ley del matrimonio igualitario tendrían los mismos derechos que las uniones heterosexuales”.
Por otra parte, el médico critica que “se habla del comienzo de la vida desde la concepción, pero al no definir esta última, queda abierta a la interpretación: si la vida comienza con la fertilización o con la implantación del embrión”. Como ejemplo, citó el fallo Artavia Murillo, ocurrido en Costa Rica, donde intervino la Corte Interamericana de Derechos Humanos y determinó que la persona humana comenzaba después de la implantación.
A su vez, destacó que existen conflictos dentro del mismo Código Civil ya que, “por un lado se habla del comienzo de la vida desde la concepción, pero también de la revocación del consentimiento antes de la implantación del embrión”. Y concluye que al no haber establecido este cuerpo legal qué hacer con el embrión no implantado “va a ser muy importante lo que se establezca en la ley especial”.
viernes, 27 de noviembre de 2015
¿Que es el SUR?
Resolución 1511/2012
Créase el Sistema Unico de Reintegro por Prestaciones otorgadas a Personas con Discapacidad. Procedimientos.
Bs. As., 16/11/2012
VISTO las Leyes Nº 23.661, Nº 24.901, los Decretos Nº 1193/1998-PEN y Nº 1172/2003-PEN, Nº 1198/2012-PEN, las Resoluciones Nº 1685/2012 del MINISTERIO DE SALUD, Nº 1200/2012 y Nº 1310/2012 de la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, y el Expediente Nº 219.776/2012 del registro de la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD;
Que por Resolución Nº 1200/2012-SSSALUD se crea el SISTEMA UNICO DE REINTEGROS (S.U.R.), para la implementación y administración de los fondos destinados a apoyar financieramente a los Agentes del Seguro de Salud, para el reconocimiento de las prestaciones médicas de baja incidencia y alto impacto económico y las de tratamiento prolongado (art. 2º).
Que el artículo 3º de la norma aprueba el listado de patologías, incorporado como Anexo III, que incluye las prestaciones básicas por Discapacidad por las cuales las Obras Sociales podrán solicitar los reintegros por prestaciones vinculadas a ellas.
Que frente al dictado de la citada Resolución, los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud manifestaron tener propuestas normativas respecto del Anexo referido.
Que habiendo evaluado la totalidad de las propuestas recepcionadas, es que se toma la decisión de regular en forma exclusiva un sistema de reintegro por prestaciones básicas a brindar a personas con discapacidad.
Que en este orden, la Ley 24.901 establece en su art. 1º un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.
Que la norma en su art. 2º preceptúa que las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1º de la Ley 23.660, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.
Que dichas prestaciones serán financiadas con recursos provenientes del FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCION, respecto de los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud comprendidos en el inc. a) art. 5º de la Ley 23.661 (léase, beneficiarios comprendidos en la Ley de Obras Sociales), con excepción de los jubilados y pensionados (art. 7º).
Que la Ley 23.661 crea el Sistema Nacional del Seguro de Salud (art. 1º), el que tendrá como objetivo fundamental proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la salud, que respondan al mejor nivel de calidad disponible y garanticen a los beneficiarios la obtención del mismo tipo y nivel de prestaciones eliminando toda forma de discriminación en base a un criterio de justicia distributiva (art. 2º).
Que la referida Ley 23.661 establece, en su art. 22, que en el ámbito de la ex ANSSAL, hoy esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD funcionará bajo su administración y como cuenta especial, un FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCION, destinado entre otras cuestiones a apoyar financieramente a los Agentes del Seguro de Salud (art. 24).
Que efectuada la reseña normativa en la materia y en cumplimiento de la instrucción impartida en el art. 4º de la Resolución Nº 1310/12-SSSalud a la Gerencia General, juntamente con las áreas técnicas de este Organismo, se reglamenta el SISTEMA UNICO DE REINTEGRO POR PRESTACIONES OTORGADAS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD, con el fin de apoyar económicamente a los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud, mediante el reintegro de los gastos que hubiera realizado para atender tales prestaciones.
Que dicho Sistema se financiará con recursos del FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCION de acuerdo con lo establecido en el inciso a) art. 7º Ley 24.901.
Que la COORDINACION ADMINISTRATIVA DE PROGRAMAS ESPECIALES elabora el Anexo I de la presente, en cuanto establece los “Procedimientos y requisitos que deben cumplir los Agentes del Seguro de Salud para solicitar reintegros por prestaciones realizadas a personas con discapacidad”.
Que la SUBGERENCIA DE CONTROL PRESTACIONAL confecciona el Anexo II en relación a las prestaciones básicas a reintegrar y el Anexo III respecto a los valores máximos a reintegrar, conforme Resolución Nº 1685/12 del Ministerio de Salud.
Que la GERENCIA DE GESTION ESTRATEGICA y la SUBGERENCIA DE INFORMATICA toman la intervención de su competencia.
Que en el marco del Sistema que se crea por la presente, se establece que las Solicitudes de Reintegros por Prestaciones por Discapacidad deberán ajustarse estrictamente al procedimiento y a los requisitos contenidos en esta Resolución, como así, en la normativa vigente en materia de reintegros.
Que en los casos de denegatoria de la petición o concesión parcial del reintegro, tal circunstancia no podrá ser causal de negativa o suspensión del otorgamiento de las prestaciones demandadas a los Agentes del Seguro de Salud por los beneficiarios; toda vez que los mismos son los obligados primarios a la cobertura.
Que en cuanto a las prestaciones y/o valores incluidos en los Anexos II y III, los mismos quedarán sujetos a las modificaciones y/o actualizaciones que formule el MINISTERIO DE SALUD, a través de la normativa que dicte al respecto.
Que a los fines de la creación del PADRON DE BENEFICIARIOS CON DISCAPACIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DEL SEGURO DE SALUD, los Agentes deberán presentar ante esta Superintendencia, a partir del 1º de marzo de 2013, un listado con los datos de los afiliados con certificado de discapacidad; información que deberá ser actualizada mensualmente, en lo que respecta a las altas y bajas.
Que la presente Resolución será de aplicación a los reintegros de prestaciones realizadas a personas con discapacidad, a partir del 1º de octubre de 2012 en adelante.
Que esta Superintendencia elaboró la presente Resolución, con el objeto de crear el Sistema Unico de Reintegro por prestaciones básicas otorgadas a personas con discapacidad, respondiendo a una técnica legislativa que subsanara las diferentes interpretaciones a que dio lugar la Resolución Nº 1200/2012-SSSALUD, que en modo alguno conculcó ni cercenó los derechos de las personas con discapacidad, los que se encuentran amparados por la legislación y tienen rango constitucional.
Que la presente se dicta en el marco del Decreto Nº 1198/12 PEN que dispone la absorción de la ADMINISTRACION DE PROGRAMAS ESPECIALES dentro de la estructura organizativa de esta Superintendencia.
Que la COORDINACION ADMINISTRATIVA DE PROGRAMAS ESPECIALES, las GERENCIAS DE GESTION ESTRATEGICA Y DE ASUNTOS JURIDICOS, las SUBGERENCIAS DE CONTROL PRESTACIONAL y de INFORMATICA y la GERENCIA GENERAL han tomado la intervención de sus respectivas competencias.
Créase el Sistema Unico de Reintegro por Prestaciones otorgadas a Personas con Discapacidad. Procedimientos.
Bs. As., 16/11/2012
VISTO las Leyes Nº 23.661, Nº 24.901, los Decretos Nº 1193/1998-PEN y Nº 1172/2003-PEN, Nº 1198/2012-PEN, las Resoluciones Nº 1685/2012 del MINISTERIO DE SALUD, Nº 1200/2012 y Nº 1310/2012 de la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD, y el Expediente Nº 219.776/2012 del registro de la SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD;
Que por Resolución Nº 1200/2012-SSSALUD se crea el SISTEMA UNICO DE REINTEGROS (S.U.R.), para la implementación y administración de los fondos destinados a apoyar financieramente a los Agentes del Seguro de Salud, para el reconocimiento de las prestaciones médicas de baja incidencia y alto impacto económico y las de tratamiento prolongado (art. 2º).
Que el artículo 3º de la norma aprueba el listado de patologías, incorporado como Anexo III, que incluye las prestaciones básicas por Discapacidad por las cuales las Obras Sociales podrán solicitar los reintegros por prestaciones vinculadas a ellas.
Que frente al dictado de la citada Resolución, los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud manifestaron tener propuestas normativas respecto del Anexo referido.
Que habiendo evaluado la totalidad de las propuestas recepcionadas, es que se toma la decisión de regular en forma exclusiva un sistema de reintegro por prestaciones básicas a brindar a personas con discapacidad.
Que en este orden, la Ley 24.901 establece en su art. 1º un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.
Que la norma en su art. 2º preceptúa que las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1º de la Ley 23.660, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.
Que dichas prestaciones serán financiadas con recursos provenientes del FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCION, respecto de los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud comprendidos en el inc. a) art. 5º de la Ley 23.661 (léase, beneficiarios comprendidos en la Ley de Obras Sociales), con excepción de los jubilados y pensionados (art. 7º).
Que la Ley 23.661 crea el Sistema Nacional del Seguro de Salud (art. 1º), el que tendrá como objetivo fundamental proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la salud, que respondan al mejor nivel de calidad disponible y garanticen a los beneficiarios la obtención del mismo tipo y nivel de prestaciones eliminando toda forma de discriminación en base a un criterio de justicia distributiva (art. 2º).
Que la referida Ley 23.661 establece, en su art. 22, que en el ámbito de la ex ANSSAL, hoy esta SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD funcionará bajo su administración y como cuenta especial, un FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCION, destinado entre otras cuestiones a apoyar financieramente a los Agentes del Seguro de Salud (art. 24).
Que efectuada la reseña normativa en la materia y en cumplimiento de la instrucción impartida en el art. 4º de la Resolución Nº 1310/12-SSSalud a la Gerencia General, juntamente con las áreas técnicas de este Organismo, se reglamenta el SISTEMA UNICO DE REINTEGRO POR PRESTACIONES OTORGADAS A PERSONAS CON DISCAPACIDAD, con el fin de apoyar económicamente a los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud, mediante el reintegro de los gastos que hubiera realizado para atender tales prestaciones.
Que dicho Sistema se financiará con recursos del FONDO SOLIDARIO DE REDISTRIBUCION de acuerdo con lo establecido en el inciso a) art. 7º Ley 24.901.
Que la COORDINACION ADMINISTRATIVA DE PROGRAMAS ESPECIALES elabora el Anexo I de la presente, en cuanto establece los “Procedimientos y requisitos que deben cumplir los Agentes del Seguro de Salud para solicitar reintegros por prestaciones realizadas a personas con discapacidad”.
Que la SUBGERENCIA DE CONTROL PRESTACIONAL confecciona el Anexo II en relación a las prestaciones básicas a reintegrar y el Anexo III respecto a los valores máximos a reintegrar, conforme Resolución Nº 1685/12 del Ministerio de Salud.
Que la GERENCIA DE GESTION ESTRATEGICA y la SUBGERENCIA DE INFORMATICA toman la intervención de su competencia.
Que en el marco del Sistema que se crea por la presente, se establece que las Solicitudes de Reintegros por Prestaciones por Discapacidad deberán ajustarse estrictamente al procedimiento y a los requisitos contenidos en esta Resolución, como así, en la normativa vigente en materia de reintegros.
Que en los casos de denegatoria de la petición o concesión parcial del reintegro, tal circunstancia no podrá ser causal de negativa o suspensión del otorgamiento de las prestaciones demandadas a los Agentes del Seguro de Salud por los beneficiarios; toda vez que los mismos son los obligados primarios a la cobertura.
Que en cuanto a las prestaciones y/o valores incluidos en los Anexos II y III, los mismos quedarán sujetos a las modificaciones y/o actualizaciones que formule el MINISTERIO DE SALUD, a través de la normativa que dicte al respecto.
Que a los fines de la creación del PADRON DE BENEFICIARIOS CON DISCAPACIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DEL SEGURO DE SALUD, los Agentes deberán presentar ante esta Superintendencia, a partir del 1º de marzo de 2013, un listado con los datos de los afiliados con certificado de discapacidad; información que deberá ser actualizada mensualmente, en lo que respecta a las altas y bajas.
Que la presente Resolución será de aplicación a los reintegros de prestaciones realizadas a personas con discapacidad, a partir del 1º de octubre de 2012 en adelante.
Que esta Superintendencia elaboró la presente Resolución, con el objeto de crear el Sistema Unico de Reintegro por prestaciones básicas otorgadas a personas con discapacidad, respondiendo a una técnica legislativa que subsanara las diferentes interpretaciones a que dio lugar la Resolución Nº 1200/2012-SSSALUD, que en modo alguno conculcó ni cercenó los derechos de las personas con discapacidad, los que se encuentran amparados por la legislación y tienen rango constitucional.
Que la presente se dicta en el marco del Decreto Nº 1198/12 PEN que dispone la absorción de la ADMINISTRACION DE PROGRAMAS ESPECIALES dentro de la estructura organizativa de esta Superintendencia.
Que la COORDINACION ADMINISTRATIVA DE PROGRAMAS ESPECIALES, las GERENCIAS DE GESTION ESTRATEGICA Y DE ASUNTOS JURIDICOS, las SUBGERENCIAS DE CONTROL PRESTACIONAL y de INFORMATICA y la GERENCIA GENERAL han tomado la intervención de sus respectivas competencias.
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