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Inmunodeficiencias Primarias en la Argentina, Dra Liliana Bezrodnik

Inmunodeficiencias Primarias en la Argentina, Dra Liliana Bezrodnik 

Esta es la Revista Completa! 

Publicaciones de la SEI

Historias de Vida, Hoy Mariana Rincón, Mama de Julián

¡Hola!! mi nombre es Mariana Rincón, soy de Bogotá Colombia, soy la madre de Julián Ibarra Rincón, el tiene 14 años, y cursa 7º en un colegio de la capital y tiene un diagnóstico de Inmunodeficiencia Común Variable.

La historia de Juli, así le decimos todos, comenzó cuando tenía 6 meses de edad. Una mañana amaneció con mucha fiebre y tos, algo preocupante para un bebe de esa edad, lo llevamos por urgencias al Hospital Militar Central y después de un exhaustivo chequeo médico y unos rayos X de tórax le diagnosticaron Bronquiolitis, motivo por el cual fue hospitalizado, a medida que pasaban los días notamos que él bebe no mejoraba y cada vez requería de mayor cantidad de oxigeno por que la infección que padecía se tornaba cada día más severa y estaba comprometiendo más su vida. Pasados los 15 días de tratamiento con antibióticos y demás medicamentos él bebe comenzó a mejorar, le dieron salida del hospital a los 31 días, que gran alivio verlo mejorar y volver a casa. Y desde ese día nuestra vida como familia nunca volvió a ser la misma.

Después de esta primera hospitalización vinieron muchas otras más; unas más complicadas que otras pero no menos importantes, la mayoría de infecciones que padecía Julián eran de tipo respiratorio y los doctores le diagnosticaron Síndrome Bronco Obstructivo Severo; cuando no era una infección por neumonía era por bronquitis u otitis o también amigdalitis, motivo por el cual a los 3 años lo operaron de las amígdalas por que los doctores sospechaban que podía tener un linfoma amigdalino; gracias a Dios solo quedo en sospecha…

Juli estaba por cumplir los 4 años y su salud cada vez era peor, era un niño que no tenía calidad de vida, que no era feliz y eso me partía el corazón… Todos los días mi corazón de madre me decía que algo grave pasaba con él. Unos días antes de la navidad del año 2007 él se quejaba de un fuerte dolor en el pecho del lado izquierdo creíamos que podía ser un ataque al corazón y salimos corriendo como siempre al Hospital Militar, mi esposo y yo pasamos toda la noche con él en Urgencias sacando exámenes y rayos X y por medio de un TAC de tórax notaron que tenía una neumonía complicada con un derrame pleural, lo hospitalizaron nuevamente para tratar la infección y durante la hospitalización se le realizo por primera vez los exámenes especiales de inmunología, donde al principio el diagnostico era Hipogamaglobulinemia no Especificada y dos meses después se dio con Inmunodeficiencia Común Variable, de tipo Humoral, con déficit de IgA y de IgG. Sus niveles de IgG eran casi nulos, de inmediato comenzó su tratamiento con Inmunoglobulina Humana Endovenosa. Al tercer mes de tratamiento notamos que su salud mejoro paulatinamente, las infecciones respiratorias disminuyeron y el asma fue controlado. En cuanto comenzó su edad escolar volvieron de nuevo las diarreas y aparecieron por primera vez las aftas orales, las cuales eran muy dolorosas y difíciles de tratar. Con mucha paciencia, amor, fe y esperanza pasaron los años y en el 2014, Juli paso de la gamma endovenosa a la subcutánea, le pasamos 40gr.semanal y desde esa fecha hasta el día de hoy sus niveles de Inmunoglobulinas subió y casi nunca tiene alguna infección. Ahora puedo decir que tiene calidad de vida, trata de ser feliz; disfruta cada día de su vida, aunque le cuesta un poco hablar de su enfermedad sabe muy bien y entiende todo el tema de las inmunodefiencias primarias. Afortunadamente nuestro seguro social puso el caso de Julián como prioritario y su medicación siempre estaba disponible.

Julián fue el primer caso confirmado de Inmunodeficiencia Primaria en las familias de las Fuerzas Militares en Colombia; digo Fuerzas Militares porque mi esposo es militar activo, y desde el 2008 en adelante se han diagnosticado más de 50 niños y algunos militares de edad adulta con algún tipo de inmunodefiencia . Juli se convirtió como el conejillo de indias de Pediatría en el Hospital Militar, por su caso se hicieron muchos filtros para otros niños que están diagnosticados y reciben tratamiento oportuno.

Nos contó esta historia Mariana Rincón, Mamá de Juli

Todos los relatos contados en esta historia son verídicos, Prohibida su reproducción total o parcial sin previo consentimiento de sus respectivos autores. Las imágenes gozan de la protección del Derecho a la Imagen

“No hay Guerrero sin Heridas” Historia de Mateo Abbud"

“No hay Guerrero sin Heridas” Historia de Mateo Abbud"

Hola! Soy Mateo Abbud de Rosario, tengo 21 años, padecía una Inmunodeficiencia Primaria llamada Síndrome de Hiper Igm, ligada al cromosoma X, la cual me la detectaron a mis 6 meses de vida tras estudios en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, por un cuadro de pulmonía. Junto con mi hermano Juan Cruz, quien padecía lo mismo, nos pasábamos gammaglobulina endovenosa como prevención cada 28 días. Nuestros valores de IGG siempre fueron bajos y una alta cantidad de IGM.

Mi hermano falleció a sus diez años, en 2003. Siempre trate de llevar una vida normal. Solía presentar cuadros de sinusitis crónica, síntomas de gripes recurrentes, herpes en la piel y llagas de gran tamaño en mi boca. Debido a mis cuadros repetitivos de neutropeña recibía vacunas estimulantes llamadas Neutromax, una o dos veces a la semana. En el año 2013 tuve una encefalitis micotica por la cual estuve un mes internado. Luego de superarla, mi hígado se fue deteriorando aumentando los valores de sus enzimas. Primeramente los médicos lo adjudicaban a una toxicidad del hígado por medicación (por ejemplo Fluconasol, y demás). Por desgracia dejamos pasar algo de tiempo, lo que empeoro mi situación hepática (Colangitis Esclerosante) a partir del 2015, detectando el parasito Cryptosporidium. Tenía diarreas, mala absorción de alimentos, estaba flaco y de color amarillento debido a mis altos niveles de bilirrubina en sangre (llegue a tener 35 en días antes al trasplante de Hígado).

Les cuento que me realizaron un doble Trasplante, el 12 de Marzo fue el de Hígado, y el 7 de Abril el de Medula Ósea, en el Hospital Universitario Austral de Pilar (Bs. As.), para curarme. El donante del Hígado fue cadavérico de Rosario (mas no sabemos) y mi hermana me donó parte de su médula por ser 100% compatible. Hace poco nos dieron el resultado del 100% de Quimerismo en sangre, una muy buena noticia. Solo he tenido alguna carga viral positiva del Citomegalovirus y valor alto de Creatinina (Riñon) por efectos del Tacrolimus (me bajaron la dosis y me dieron Mycofenolato). Mi evolución fue sorprendente en todo sentido. Llegue a casa el 28 de Abril recuperado, con algunos cuidados (post-trasplante) y mucha medicación, de la cual estoy acostumbrado.

En Rosario siempre fui atendido por el Sanatorio de Niños, del cual soy muy famoso. En Buenos Aires a través del increíble Hospital Universitario Austral de Pilar y el Hospital Garrahan con médicos con una capacidad increíble y gran valor humano. Tuve muchos miedos en mi transitar, pero me quise curar, con un milagro, como decían mis médicos de Rosario y Buenos Aires. Con mis fuerzas y las fuerzas de todos. Vivo! Estoy feliz, saliendo adelante. Son lo más todos mis médicos, enfermeras… y mi gran hermana, quien cambió mi vida! No puedo dejar de nombrar a mi gran Obra Social OSDOP, que hizo todo esto posible. Al Laboratorio Raffo, que importo al Laboratorio Jazz (con sede en distintos países de Europa) la medicación Defibrotide, la cual actuó como protector hepática frente a las quimioterapias y logró que todo resulte exitoso. En estos últimos días, gracias a las redes sociales me enteré de un caso exactamente igual al mío. Hace un año, en Italia (Turín) un doble trasplante hepático-medular de un chico venezolano llamado Leonardo Crego, de 9 años de edad. Pude contactarme con sus padres y me comentaron que su caso y el mío fueron el 2do y 3er trasplante de este tipo respectivamente a nivel mundial. Estamos asombrados y contentos por saber que no somos tan únicos; ya nos consideramos primos. Queremos que sus médicos se contacten con los míos y así intercambiar todo tipo de conocimiento, noticias e información para sobrellevar estos dos casos. Con Dios se puede, con fe se puede, con amor y esperanza, así crecí y sigo creciendo…En fin puedo contarles una experiencia de vida maravillosa y mucho más…

Próximamente la Historia de Leonardo Transplado en Italia Turin, Doble Transplante, el 2do en el Mundo

Historia Proporcionada por Mateo Abbud con su respectivo consentimiento Esta historia goza de la protección de los derechos de su respectivo autor. Prohibida su reproducción total o parcial sin previo conocimiento de su autor, Las imágenes fueron proporcionadas por el mismo y su alteración o modificación por medios digitales.